Espectro de vivências
Excertos da vida de pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo.
R., 50 anos
L., 38 anos
L. é uma mulher de 38 anos diagnosticada com Autismo. Vive sozinha num quarto que faz parte de uma casa para integração de pessoas com dificuldades intelectuais. Privilegia o seu tempo a sós e parece ficar menos tranquila quando está com os seus pares por um período maior de tempo. Desde criança que apresenta inúmeros comportamentos ritualizados e obsessivos e sempre insistiu em ter as coisas em lugares específicos. Trabalha em part-time numa loja de roupa na área do armazém. Quando chega a casa, percorre o frigorífico, prateleiras e outras áreas da sua casa para garantir que nada foi mudado de lugar. Gosta de criar menus de refeição, ler e desenhar acerca da vida selvagem e tem volumes de livros médicos que lê e relê de forma constante (…).
R. é um professor universitário de filosofia que vinha a sentir um aumento de dificuldades no relacionamento social no seu local de trabalho. Sempre foi uma pessoa produtiva no seu trabalho académico, não obstante a sua luta diária durante muitos anos com a ansiedade e a depressão. O aumento das responsabilidades administrativas no seu departamento e o número crescente de reuniões parece ter aumentado as suas dificuldades com as tarefas sociais e de organização. A sua ex-mulher sugeriu que fosse avaliado para despistar Síndrome de Asperger (SA) ao que ele acedeu. O diagnóstico foi confirmado para SA, mas também uma Ansiedade Social e Depressão Major. Foi-lhe proposto uma terapia individual dirigida às suas dificuldades. No presente momento a sua filha está também a ser avaliada para despistar SA (…).
T. é um homem de 40 anos que se mudou recentemente para um apartamento de integração social dentro de uma instituição para pessoas com dificuldades intelectuais. Sitio onde ele próprio tem estado integrado desde os seus 4 anos de idade. Vive neste apartamento com mais três pessoas com uma supervisão de 24 horas. As suas refeições são preparadas e ele recebe assistência nas suas atividades diárias. Tem uma história de inúmeros episódios de autoagressão e tem beneficiado de um programa de intervenção comportamental para o ajudar a gerir os mesmos. T não fala, mas comunica através de alguns gestos e imagens. Apesar de ter noção da presença dos seus colegas de apartamento, na grande maioria do tempo, não demonstra interesse por eles. Foi-lhe diagnosticado, quando tinha 6 anos de idade, uma grave dificuldade intelectual e Autismo (…).
T., 40 anos
E., 19 anos
E. é uma jovem mulher de 19 anos, estudante universitária que se tem confrontado com várias dificuldades nas tarefas académicas. Estuda numa universidade afastada da sua terra de origem e tem sentido bastantes dificuldades na adaptação às rotinas do quotidiano. Gosta de ler romances de forma compulsiva. Ao fim de algum tempo procurou uma avaliação psicológica nos serviços da universidade. Foi-lhe referido a possibilidade de ter uma Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção. Em criança foi-lhe diagnosticada uma Dificuldade de Aprendizagem Específica e beneficiou durante alguns anos de intervenção psicológica tendo sido integrada nas Necessidades Educativas Especiais. Apesar das dificuldades ao nível da socialização ainda mantém alguns amigos próximos que datam da infância. Foi conseguindo enfrentar as dificuldades sentidas nas relações sociais, principalmente durante o Ensino Secundário. Diz ter a noção que a entrada e continuidade na universidade apenas foi possível com ajuda profissional. Ao fim de algum tempo de intervenção na universidade foi-lhe diagnosticado SA (…).
Características
Diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo
"Sempre me senti diferente e não consigo compreender porquê!"; ou "Eu sempre tive dificuldade em compreender a intenção dos outros!". Estas e outras frases podem encontrar uma explicação no Espectro do Autismo.
A Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) é uma condição de surgimento precoce e que acompanha a pessoa ao longo do seu ciclo de vida. A sua natureza é neurobiológica e caracterizam-se por um compromisso na comunicação e interacção social, associado a interesses restritos e comportamentos repetitivos (DSM 5, 2013).
Muitos adultos com PEA ou com algumas características procuraram ajuda de médicos ou psicólogos que não conseguiram diagnosticar ou tratá-los adequadamente e assim experimentaram anos e até décadas de sofrimento.
Autismo no Feminino
As experiências vividas pelas mulheres autistas ainda continuam a ser incompreendidas pelo público em geral mas também por muitos profissionais de saúde. Continua a ser mais comum homens receberem um diagnóstico de autismo. Mas acredita-se cada vez mais que as mulheres autistas podem ser melhores em mascarar suas dificuldades, levando a que o autismo fique por detectar.
Interacção & Interesses
Socializar aumenta a minha ansiedade. “Sinto-me ansiosa antes mesmo de sair da porta de minha casa. Se eu sei que vou ter de socializar na sexta-feira, fico nervosa desde o dia em que faço esse plano. Vou para a cama e mal durmo. Fico indecisa sobre a roupa a escolher, arranjar o cabelo torna-se uma tarefa impossível, o que é que vou falar ou me vão perguntar, e quero cancelar o dia todo. "Não é fácil, mas esforço-me porque sinto que é importante. Acho difícil ser uma mulher com a energia necessária para um evento social, mas ser autista requer ainda mais energia, planeamento e paciência. "
"If you've met one person with autism, you've met one person with autism.”
Dr. Stephen Shore
Propostas inspiradoras
Recursos
Cada caderno combina informação clara, ilustrações, exercícios práticos e recursos disponíveis em Portugal, sempre com uma premissa simples: não se trata de parecer menos autista, mas de encontrar estratégias e apoios compatíveis com o teu modo de funcionar.
Podes fazê-los sozinho/a, com um/a psicólogo/a ou com alguém da tua confiança, pela ordem que quiseres. São materiais educativos e não substituem o acompanhamento psicológico, médico ou jurídico. Descarrega-os gratuitamente e partilha-os com quem possa precisar.
Amizade
Fazer amigos, manter-los e cuidar de ti nas relações
Auto-representação
Defender necessidades, direitos e escolhas
Lazer e tempo livre
Interesses, actividades, grupos e descanso
Saúde fisica
Movimento, sono, alimentação e cuidados de saúde
Comunicação
Emoções, conversas, linguagem corporal e conflitos
Vida independente
Casa, rotinas, dinheiro e segurança no dia-a-dia
Emprego
Candidaturas, entrevistas e ajustamentos no trabalho
Saúde mental
Ansiedade, depressão, terapia e autocuidado
Relações românticas
Namoro, intimidade, limites e relações saudáveis
Recebi o diagnóstico, e agora?
Receber um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) em adulto é, para muitas pessoas, o fim de uma longa procura e o início de outra: perceber o que isto significa para a sua vida.
Esta página não tem uma ordem obrigatória. Pode ler só a parte de que precisa agora e voltar mais tarde.
Não há uma forma certa de reagir. É comum sentir várias coisas ao mesmo tempo, ou sentir coisas diferentes ao longo de semanas e meses. Escolha o que reconhece em si:
“Finalmente faz sentido.” Muitas pessoas sentem que o diagnóstico explica anos de dificuldades e de se sentirem diferentes. Pode trazer uma sensação de validação: não era preguiça, falta de esforço ou defeito de carácter.
Pode sentir tristeza pela pessoa que tentou ser durante anos, pelas oportunidades que sente ter perdido ou pelo apoio que não teve. O luto não significa que o diagnóstico seja mau. Significa que está a reorganizar a forma como vê a sua vida.
Raiva por ter sido tarde, pelos profissionais que não perceberam, pela escola, pela família ou pelos diagnósticos errados anteriores. É uma reação compreensível. Falar sobre ela, ou escrevê-la, costuma ajudar mais do que guardá-la.
“Será mesmo? E se o diagnóstico estiver errado?” Muitas pessoas, sobretudo as que mascararam muito, questionam o diagnóstico nos primeiros tempos. É uma parte normal do processo. Pode voltar a falar sobre isso com quem o/a avaliou.
Medo do que os outros vão pensar, de ser tratado/a de forma diferente ou do futuro. O diagnóstico não lhe tira capacidades nem escolhas. Quem decide com quem partilha a informação é você.
“Quem sou eu, afinal?” Pode ser difícil distinguir o que é seu do que aprendeu a fazer para se adaptar. Esta pergunta costuma ir-se respondendo com o tempo, sem pressa.
Algumas pessoas não sentem nada de especial, ou só sentem alguma coisa mais tarde. Isso também é normal. Não há uma reação “correta”.
As primeiras semanas
Não precisa de tomar decisões já. Algumas coisas que outras pessoas autistas dizem ter ajudado:
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Dar-se tempo. O diagnóstico não muda quem é. Muda a forma como pode compreender a sua história.
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Reler a própria história. Muitas pessoas revisitam episódios da infância, da escola ou do trabalho e encontram-lhes um novo sentido. Escrever pode ajudar.
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Ler e ouvir outras pessoas autistas. Livros, blogues e testemunhos escritos por adultos autistas costumam ser mais úteis do que textos clínicos nesta fase.
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Reparar no que lhe custa e no que lhe dá energia. Ruído, reuniões, imprevistos, interesses, tempo sozinho/a. Esta informação será útil para os próximos passos.
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Ir com calma na informação. Há muito conteúdo na internet, nem sempre rigoroso. Não precisa de ler tudo de uma vez.
E se começar a deixar de “mascarar”?
Depois do diagnóstico, muitas pessoas começam a permitir-se comportamentos que antes escondiam: usar auscultadores, evitar contacto visual, recusar convites. Pode ser libertador. Também pode surpreender quem está à sua volta, e até a si próprio/a. É um processo, não tem de ser tudo ou nada, e pode ir ajustando conforme os contextos.
Contar ou não contar, e a quem?
Contar é uma escolha sua. Não tem obrigação de contar a ninguém, e pode contar a umas pessoas e não a outras. Também pode mudar de ideias mais tarde.
Razões para contar
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Ser compreendido/a e deixar de explicar comportamentos um a um
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Pedir adaptações concretas
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Aliviar o esforço de esconder
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Ajudar outras pessoas da família a perceberem-se
Razões para esperar
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Ainda estar a processar o diagnóstico
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Receio de preconceito ou de ser tratado/a de forma diferente
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Contextos onde não há confiança, como alguns locais de trabalho
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Não sentir necessidade
Escolha com quem está a pensar falar
- Pode começar por uma só pessoa em quem confie mais. - Alguns familiares podem reagir com negação (“mas tu sempre foste normal”) ou com culpa. Dê-lhes tempo. - Partilhar informação escrita, como esta página ou um caderno, pode ajudar. Exemplos do que pode dizer ou escrever: “Fiz uma avaliação e recebi o diagnóstico de autismo. Para mim explica muita coisa sobre a forma como sempre fui. Gostava de te contar mais quando tiveres tempo.”
O diagnóstico pode ajudar a compreender padrões antigos na relação (comunicação, necessidade de tempo sozinho/a, sensibilidades). Pode ser útil falarem juntos sobre o que cada um precisa, em vez de apenas sobre o diagnóstico. Algumas pessoas fazem uma consulta a dois para falar disto. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi o diagnóstico de autismo. Acho que nos pode ajudar a perceber algumas coisas que nos têm custado. Podemos falar sobre isso com calma?” “Quando eu preciso de est
Amigos Não precisa de contar a todos. Pode começar por quem já mostrou compreensão. Pode ser mais útil explicar o que precisa do que o diagnóstico em si. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Descobri recentemente que sou autista. Não muda nada entre nós, mas explica porque às vezes cancelo planos ou prefiro encontros mais pequenos.” “Às vezes preciso que os planos sejam combinados com antecedência. Ajuda-me muito.”
Pense no que quer conseguir: adaptações concretas? Compreensão de uma chefia? Pode pedir adaptações sem revelar o diagnóstico, descrevendo apenas o que precisa. Se decidir contar, pode começar pelos recursos humanos ou por uma chefia de confiança. Guarde registo por escrito dos pedidos. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Gostava de pedir algumas adaptações que me ajudam a trabalhar melhor: receber instruções por escrito e ter a agenda das reuniões com antecedência.” Copiar “Tenho um diagnós
Pode ser útil que o médico de família saiba, para registar o diagnóstico e adaptar as consultas. Pode pedir adaptações nas consultas: marcar a primeira ou a última do dia, esperar fora da sala, receber informação por escrito. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi recentemente o diagnóstico de PEA. Trouxe o relatório. Ajuda-me se me explicar as coisas passo a passo e se eu puder fazer perguntas por escrito.” Copiar “Os exames com muito ruído ou toque são difíceis para mim. Podemos combin
Ninguém, por agora É uma escolha válida. Pode precisar de tempo para perceber o que o diagnóstico significa para si antes de o partilhar. Pode falar primeiro num espaço seguro, como uma consulta, ou com outras pessoas autistas.
Identidade e linguagem
Há várias formas de falar sobre o autismo, e não há consenso. Vale a pena conhecer as perspetivas e escolher a que faz sentido para si.
“Pessoa autista” ou “pessoa com autismo”? Muitos adultos autistas preferem “pessoa autista”, porque sentem o autismo como parte de quem são e não como algo que “têm”. Outras pessoas, e muitos profissionais e famílias, preferem “pessoa com autismo” ou “pessoa com PEA”, para pôr a pessoa em primeiro lugar. Ambas são usadas com respeito. O mais importante é a forma como a própria pessoa se quer descrever.
Perturbação, condição ou diferença? A designação clínica é Perturbação do Espectro do Autismo, e é a que aparece nos relatórios e é necessária para aceder a direitos e apoios. A perspetiva da neurodiversidade vê o autismo como uma forma diferente de funcionamento do cérebro, com dificuldades que muitas vezes resultam de um ambiente pouco adaptado. Há também quem sublinhe que, para algumas pessoas, as dificuldades são significativas em qualquer ambiente e não devem ser minimizadas. Estas perspetivas não se excluem: muitas pessoas reconhecem-se em mais do que uma.
E o “Síndrome de Asperger”? Este termo deixou de ser usado como diagnóstico no DSM‑5 (2013) e na CID‑11, que reuniram vários diagnósticos sob a PEA. Algumas pessoas diagnosticadas antes continuam a identificar-se como “Asperger”, e isso é uma escolha pessoal válida. Outras preferem deixá-lo, também por razões históricas ligadas a Hans Asperger.
Direitos e apoios em Portugal
Atestado Médico de Incapacidade Multiuso É pedido no centro de saúde e atribuído por uma junta médica, que avalia o grau de incapacidade. Dependendo da percentagem atribuída, pode dar acesso a benefícios fiscais e a outros apoios. Leve o relatório da avaliação.
Apoios sociais e benefícios fiscais Com um atestado de incapacidade, pode haver acesso a deduções no IRS, à Prestação Social para a Inclusão (conforme o grau e a situação) e a outros apoios. O guia oficial do Estado reúne a informação atualizada.
No trabalho Pode pedir adaptações razoáveis à entidade patronal: horários, local de trabalho com menos ruído, instruções por escrito, reuniões com agenda prévia. Não é obrigado/a a revelar o diagnóstico para pedir adaptações, embora em alguns casos isso facilite. O caderno Emprego tem exercícios para preparar esta conversa.
Nos estudos Muitas universidades e politécnicos têm um estatuto de estudante com necessidades educativas específicas e um gabinete de apoio. As adaptações podem incluir mais tempo nos exames, sala à parte ou alternativas a apresentações orais. Contacte os serviços de apoio da sua instituição.
Próximos passos
Algumas pessoas sentem que o diagnóstico é suficiente. Outras querem apoio para os próximos tempos. Ambas as escolhas são válidas.
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Psicoeducação. Compreender melhor o seu perfil: pontos fortes, dificuldades, sensibilidades sensoriais, gestão de energia.
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Acompanhamento psicológico, se houver ansiedade, depressão, exaustão ou outras dificuldades associadas. É importante que seja com alguém com experiência em adultos autistas, para a intervenção ser adaptada ao seu modo de funcionar.
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Encontrar outras pessoas autistas. Grupos de pares e comunidades online ajudam muitas pessoas a sentirem-se menos sozinhas.
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Ajustar o dia a dia. Rotinas, descanso, ambiente em casa e no trabalho, gestão de compromissos sociais.
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Pensar na família. O autismo tem uma componente hereditária. Às vezes o diagnóstico de um adulto leva outros familiares a pedirem avaliação.
Recursos
Se está a passar por um momento de grande sofrimento, não espere: contacte o SNS 24 (808 24 24 24) ou, em situação de emergência, o 112.
Curriculum vitae
Psicólogo clínico, especialista em Perturbações do Espectro do Autismo no adulto no Núcleo das Perturbações do Espectro do Autismo (PIN - Partners in Neuroscience).
Colabora no Núcleo de Intervenção nos Comportamentos Online nos comportamentos de adição aos videojogos pela internet.
Doutorado em Psicologia Clínica e da Saúde. Especialidade em Psicologia Clínica e da Saúde e Especialidade avançada em Neuropsicologia (Ordem dos Psicólogos Portugueses). Licenciado em Psicologia clínica e Mestre em Terapias Comportamentais e Cognitivas. Leccionou ao longo de vários anos várias unidades curriculares da Psicologia fundamental em diferentes universidades. Psicólogo certificado no modelo de intervenção PEERS Adolescents Certified Providers - International
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