Estamos a dias do Natal. Uma época frequentemente associada ao nascimento. Daí o nome natividade. Cada um saberá o que será mais oportuno de fazer nascer. Mas será importante que possa ser feito algo para fazer nascer esperança nas pessoas com baixos recursos no acesso à saúde, e mais especificamente à saúde mental. Concordam, certo? Mas se tantos de nós concordam, por que é que será que ainda vai havendo tão pouco a ser feito?
Sala de partos. É o que diz na foto. A foto é de uma clínica no estado de Gombe no nordeste da Nigéria. Tem 2.857.042 habitantes. Da mesma forma que se salvam vidas em contextos com baixos recursos. Também é importante pensar como é que se rastreia e diagnostica autismo em contextos com baixos recursos. Mas como é que se faz? Como é que se faz muito com pouco?
A maioria da investigação realizada em epidemiologia, etiologia, manifestações clínicas, diagnóstico e tratamento do autismo é baseada em estudos em países com altos recursos. E sabemos que menos de 20% das população mundial vive nesses paises e apenas 10% dos nascimentos ocorrem lá. Além disso, nestes países, as pessoas de um estatuto socioeconómico alto estão desproporcionalmente representados entre os participantes desta mesma investigação sobre o autismo.
Ou seja, tal como ao longo dos anos os estudos no autismo foram sendo feitos com amostras de rapazes. E com base nisso as raparigas foram sendo negligenciadas no acesso igual ao diagnóstico de autismo. Algo semelhante tem acontecido também com a representatividade das pessoas autistas nível 2 e 3, não verbais e com défice cognitivo. Ou então as pessoas autistas adultas com mais de cinquenta anos que também têm sido raramente estudadas. Como podemos ver e se pensarmos que há cerca de 78 milhões de pessoas autistas a nível mundial, haverão muitas pessoas dentro desta condição que não se encontram representadas na investigação realizada nesta área. E como tal, se não estão representadas, também pouco ou nada saberemos acerca da forma como esta condição se expressa e impacta na vida destas pessoas.
Como tal, o facto das pessoas com baixos recursos dos países desenvolvidos e as pessoas com baixos recursos dos países em desenvolvimento não estarem a ser estudadas, também não sabemos nada sobre eles.
Sabemso que as disparidades correspondentes no acesso à triagem, diagnóstico e à intervenção no autismo existem em todo o mundo. E uma das barreiras que perpetuam esse desequilíbrio é o alto custo de ferramentas para diagnosticar o autismo e para fornecer terapias baseadas em evidências. Além da outra barreira que tem a ver com o grande investimento que representa a formação e treinamento de profissionais para o uso destas mesmas ferramentas. Se pensarmos que o ADOS-2, que é a Escala de Observação para o Diagnóstico do Autismo custa 4.922.80 euros. Podemos ficar com uma noção mais aproximada do que me estava a referir face aos custos envolvidos. Além do preço da formação necessária para que o profissional possa aplicar o instrumento. E todo o tempo de experiência, prática clínica e supervisão necessária para que este mesmo profissional possa responder o mais adequadamente às necessidades das pessoas autistas.
E muitos pensarão - E então? A saúde das pessoas não é mais importante? Poder diagnosticar precocemente as pessoas não deve ser o objectivo principal? E depois disso providenciar as intervenções necessárias!
Talvez, tal como tem vindo a ser pensado e praticado nas Tecnologias de Informação, nomeadamente no software. através dos modelos de open-source e acesso livre. Estas parecem fornecer uma maneira de facilitar a colaboração e o treinamento globais. Através destes modelos e tecnologias, o autismo, a comunidade e os profissionais de saúde em todo o mundo devem ser capazes de trabalhar de forma mais eficaz e eficiente do que o necessário. E como isso abordar o desequilíbrio global no conhecimento do autismo e, ao mesmo tempo, avançar nesse sentido e na capacidade de fornecer serviços com boa relação custo benefício para todos os que precisam. Parece simples certo?
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