Retrato de família

Nos retratos de família é costume podermos ver mais do que uma geração e a forma como cada um deles parece contar a história daquele grupo e da sua própria pessoa. Ao olharmos para o retrato do Espectro do Autismo também sentimos isso. Entre 1930 e 1940 foram diagnosticadas as primeiras 11 pessoas, todas elas crianças, oito rapazes e três raparigas com autismo. Mas apenas em 1980 é que esta condição entra no Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais, na altura no DSM-III. Ao longo destes 90 anos desde o primeiro diagnóstico de autismo e nos últimos 40 anos de inclusão na DSM, são muitos os avanços significativos na nossa compreensão em relação ao autismo. Se por um lado estamos mais capazes na realização do diagnóstico e na compreensão do perfil de funcionamento neuropsicológico. No entanto, os serviços para os autistas adultos continuam relativamente atrasados em relação aqueles providenciados para as crianças. Além de que ainda hoje continuamos com várias dificuldades na realização do diagnóstico nas pessoas adultas com suspeita de Perturbação do Espectro do Autismo. Principalmente, naquele grupo de pessoas que apresenta mais competências sociais e no caso especifico das mulheres que apresentam um conjunto de características diferentes comparativamente aos homens. Estas são algumas das razões para justificar a baixa perspectiva de empregabilidade, autonomia e vida independente que continuam significativamente baixas nos autistas adultos. Para além disso, a observação comportamental daquilo que são os resultados visíveis das pessoas autistas adultas é muito variável. E embora pese as competências cognitivas e a linguagem enquanto importante indicadores de prognóstico, a influência de factores sociais, emocionais, familiares e muitos outros permanecem incertos. E se ainda hoje sentimos que há pessoas que pensam que o autismo ocorre apenas em crianças. É preciso pensar que o primeiro artigo com relevo feito sobre autistas adultos foi escrito por Kanner em 1973, cerca de 40 anos após os primeiros casos de autismo identificados. Um outro aspecto bastante evidenciado em 1980 e que ainda hoje se mantém presente é a ideia de que associado ao diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo há um défice cognitivo e nos critérios de diagnóstico da altura era inclusive requerido um défice marcado no desenvolvimento da linguagem. E em 2000 na DSM-IV-TR ainda aparecia escrito que na grande maioria dos casos de autismo aparece associado a casos de deficiência mental. Hoje sabemos que cerca de ⅔ das pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo apresenta um QI dentro ou acima da média. Além de que cerca de 60% a 75% das pessoas no Espectro desenvolvem uma linguagem adequada. Ao ponto de no DSM 5 já não vir mencionado a referência à necessidade de uma perturbação da linguagem associada. Um outro ponto igualmente importante e recorrentemente perguntado pelos próprios mas também pelos pais prende-se com a evolução da situação clinica. Ou seja, será que verificamos melhorias ou apenas existe um conjunto de dificuldades e que vão aumentando. A resposta é bastante heterogénea, assim como os próprios casos que observamos e todo um conjunto de factores externos. Apesar da Perturbação do Espectro do Autismo ser frequentemente designada como uma condição marcada por bastante dificuldades, é possível verificar que há um conjunto variado de pessoas que é capaz de viver a sua vida de uma forma plena e produtiva. Até o próprio Kanner, no seu artigo de 1973, refere que o grupo de crianças que foi inicialmente diagnosticado com autismo e que foi crescendo, apesar das suas dificuldades, principalmente evidenciadas durante a infância, foram mostrando melhorias significativas e capazes por eles próprios de se integrar na sociedade. E em particular, ele observou que os melhores resultados foram aqueles caracterizado por uma maior autoconsciência das suas dificuldades e a capacidade de usar suas competências e interesses específicos de forma que aumentaram a inclusão social e que os levou ao sucesso no percurso educativo e profissional. Afirmação esta que inclusive chegou a ser corroborada pelo próprio Hans Asperger em 1944, referindo-se a um conjunto de pessoas no espectro do autismo com um perfil de funcionamento mais funcional e com possibilidade de alcançar determinados objectivos. Embora os resultados sejam altamente variáveis, a maioria das pessoas autistas mostram melhorias constantes enquanto fazem a transição da infância para jovem adulto. A gravidade dos sintomas no autismo tende a diminuir, e as competências sociais melhoram com relativa frequência, particularmente na adolescência. Muitos daqueles que são inicialmente não-verbais adquire algum nível de discurso útil e os comportamentos ritualizados e as sensibilidades sensoriais normalmente tornam-se menos prejudiciais com a idade. Apesar de muitos estudos demonstrarem mudanças positivas no funcionamento individual com a idade, é evidente que muitas pessoas com autismo, independentemente do QI e da capacidade, permanecem em grande desvantagem quando adultos. São muitos os estudos nesta área que mostram que apenas 18% dos autistas adultos referem ter bons resultados ao nível do emprego, relações sociais e de vida independente. E cerca de 28% referem que têm resultados médios, mantendo-se relativamente dependentes, ainda que com uma situação profissional activa ainda que apoiada. Contudo, 51% de todo um conjunto variado de estudos que procura analisar estes resultados na população autista adulta refere que a sua avaliação é negativa. E estes resultados negativos ocorrem quando comparamos os adultos autistas com a população em geral não autista, mas também com adultos com outras condições. Parece-nos fundamental reflectir do porquê destes resultados fora daquilo que são as características das pessoas autistas. Até porque, cerca de 40% das pessoas autistas continua a não ter um plano de transição quando deixaram a escola, e metade das pessoas autistas parece não ter nenhum apoio ao nível vocacional ou de treino de competências funcionais e sociais para a vida como adultos. Sendo que esta situação está mais agravada, tal como para qualquer outro grupo, quando as pessoas autistas estão em situações de desvantagem social ou pertencem a minorias. Todas estas questões em conjunto, independência limitada na idade adulta, falta de oportunidades a nível educacional e de emprego, exclusão de redes de apoio de pares e ausência de serviços especializados, são sugeridos como contribuindo para uma redução significativa na Qualidade de Vida. E os factores associados com um Qualidade de Vida mais baixa inclui a presença de maior número de problemas de saúde mental e/ou de um agravamento dos sintomas do quadro clinico relacionado com o autismo. Esta questão dos resultados positivos a observar ao longo da vida da pessoa autista tem trazido alguma discussão dentro e fora da comunidade cientifica. Até porque alguns dos factores que têm estado a ser usados como indicadores de bons resultados parece apelar à remissão dos sintomas. Já com Kanner e Asperger se falava da ideia de que o desenvolvimento de um discurso adequado e um QI médio pareciam estar entre os preditores mais confiáveis de um resultado mais positivo na idade adulta. Sendo que ao longo destes 40 anos de investigação são vários os estudos que têm corroborado esses mesmos resultados. Sendo no entanto necessário identificar os mediadores entre o QI e os resultados. Até porque com alguma frequência verificamos a existência de crianças que ao longo do desenvolvimento vão mostrando uma redução dos sintomas e que acabam por fazer um bom progresso, seja académica mas também social, mas que na entrada da adolescência começam a experimentar um aumento dos problemas de saúde mental. Sendo que em muitos deles, estes problemas de saúde mental parecem ter um maior impacto do que propriamente as suas características do diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Para além de ser melhor conhecido hoje o impacto que a camuflagem social têm na vida das pessoas autistas e principalmente nas mulheres, com um agravamento da sintomatologia depressiva e ansiogéncia. E para além disso é sabido da existência de uma maior prevalência de problemas de saúde física e que inclui a existência de condições imunológicas, distúrbios gastrointestinais e do sono, cardio-vasculares, problemas motores, convulsões, obesidade, hipertensão, diabetes, etc., e efeitos colaterais de uso de medicação a longo prazo. Contudo, muitas das dificuldades também se encontram fora das pessoas autistas. São frequentes os relatos de pessoas autistas que mostram as barreiras que enfrentam no acesso aos cuidados de saúde. Sendo que entre as mais citadas são a falta de compreensão face ao autismo por parte dos profissionais de saúde, e as dificuldades relacionadas a questões da sua sensibilidade sensorial, ou não saber onde encontrar a ajuda adequada, e um número elevado de experiências negativas com profissionais de saúde. Além do mais, e nas raparigas e mulheres, há uma preocupação crescente sobre um possível preconceito de género no diagnóstico. Com a sugestão de que muitas raparigas e mulheres não são diagnosticadas correctamente porque mostram uma apresentação mais atípica dos sintomas. Tal como nos retratos de família parece haver algumas características que se vão mantendo presentes ao longo das gerações. Também aqui no Espectro do Autismo, apesar de já terem passado cerca de 90 anos após o primeiro diagnóstico e de 40 anos após a introdução do autismo na DSM, continua a haver muita situação por compreender, mas também para mudar, e principalmente na Sociedade.