Se eu marcar consulta no meu médico de família pensa que ele vai conseguir compreender a minha suspeita de eu estar no Espectro do Autismo?, perguntou-me a Carla (nome fictício) um destes dias. Neste momento não tenho hipótese de suportar a minha avaliação no Espectro do Autismo, pensa que a médica de família me pode encaminhar para o hospital? Ou eles no Centro de Saúde fazem a avaliação? E se for no hospital é na Psiquiatria?, perguntou interruptamente António (nome fictício). Nos últimos anos tem surgido um aumento de casos diagnosticados com Perturbação do Espectro do Autismo em adultos. Chegou em tempo a designar-se de epidemia de autismo, como forma sublinhar o aumento dos casos. Não houve obviamente nenhuma epidemia de autismo, mas sim uma maior e melhor difusão de informação acerca do Espectro do Autismo. Seja esta feita por profissionais de saúde, tal como no site Autismo no Adulto, mas também por pessoas autistas e outros activistas da comunidade autista. A própria comunicação social tem feito maior divulgação desta condição. E as próprias pessoas estão cada vez mais capazes de procurar e pensar sobre estas questões. Nomeadamente, através da realização de questionários de auto-preenchimento feitos on-line, tem levado a várias pessoas adultas procurarem saber onde podem ter a certeza do que se passa consigo e se têm ou não diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Por várias ordens de razão, em Portugal, as pessoas contam com a resposta do Centro de Saúde e do seu Médico de Clinica Geral e Familiar. E tendo em conta a própria organização da resposta do SNS e o facto de a grande maioria das pessoas não saberem onde poderão obter resposta para as suas dúvidas em relação ao Espectro do Autismo na vida adulta, são vários aqueles que equacionam procurar uma resposta no Centro de Saúde. Contudo, se atendermos a muitos dos relatos feito por autistas adultos e que já passaram por todo este processo de diagnóstico e de procura de terapias, vamos verificar que parece haver uma resposta dos Centros de Saúde que não parece adequada a estas necessidades. Por exemplo, relatos que referem que o seu médico de família lhes disse que as suas queixas nada têm a ver com autismo, mas sim com depressão ou ansiedade, entre outras. Mas que não foram as adequadas para dar encaminhamento ao processo de diagnóstico e de acompanhamento médico e psicológico.
E se pensamos que são apenas os utentes que têm questões e dúvidas de o que e como fazer, enganem-se. Os próprios profissionais de saúde, Médicos de Clinica Geral e Familiar, também têm um conjunto variado de questões em relação a como identificar as características da pessoa autista adulta e intervir com eles num conjunto de situações que estes lhes colocam em relação às suas necessidades.
A maioria dos clínicos gerais terá vários pacientes autistas, sejam diagnosticados ou não, a atender na sua prática clínica diária. Isso inclui pacientes que podem ter sido previamente diagnosticados com Síndrome de Asperger, um termo que não aparece mais na versão mais recente do Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM 5). Esses pacientes podem ter traços autistas aparentemente óbvios e que se podem encaixar na compreensão do médico sobre as características estereotipada de uma pessoa autista. Os retratos da órgãos de comunicação social e cinema sobre o autismo frequentemente reforçam uma compreensão estereotipada do autismo, como a de que adultos autistas são incapazes de manter conversas e fazer contacto visual, ter um emprego em tempo integral ou ter uma família. Esses estereótipos sobre o autismo e como as pessoas autistas se parecem e comportam têm feito com que muitas pessoas permaneçam sem diagnóstico, mal diagnosticadas e mal compreendidas.
Atendendo aos dados actuais a indicar que a prevalência de autismo é de 1 em 59 pessoas, é provável que muitos médicos de clinica geral tenham pessoas autistas não diagnosticadas no seu conjunto de pacientes. De facto, alguns médicos de clinica e geral têm o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. As pessoas com mais idade, tendo vivido a sua infância numa era anterior à compreensão actual do autismo, o facto de eles serem autistas pode não ter sido reconhecido. As pessoas autistas, diagnosticadas ou não, muitas vezes estão a lutar com a integração e manutenção no mercado de trabalho, relacionamentos, finanças e saúde física e mental precária. Muitos sentem não terem tido o benefício da compreensão de educadores, empregadores, médicos e da sociedade porque suas dificuldades não foram reconhecidas como autismo. O resultado é um grupo de pessoas que está a tentar sem ajuda ter sucesso nos deveres e responsabilidades de uma pessoa não autista, sem saber por que acha essas coisas difíceis.
Se tivermos em conta alguns dos indicadores de saúde existentes no autismo, percebemos que as pessoas autistas têm um risco nove vezes maior de suicídio. A expectativa de vida média de uma pessoa autista é de 54 anos, valor bem abaixo da população em geral. Infelizmente, a capacidade limitada dos profissionais de saúde para identificar pessoas autistas, especialmente mulheres autistas , pode resultar no acumular de vários diagnósticos incorretos - como Perturbação da Personalidade, Depressão e Dificuldade Intelectual - antes de receber um diagnóstico de autismo. E como resultado, o suporte adequado não estará a ser oferecido e, às vezes, um tratamento incorreto estará a ser implementado.
Há uma oportunidade de mudar esses resultados de saúde, entendendo a perspectiva da vida das pessoas autistas e abordando os desafios e barreiras específicos que os pacientes enfrentam na vida diária e nas consultas médicas. Isso certamente melhoraria a capacidade dos médicos de clinica geral de implementar estratégias médicas preventivas que, de outra forma, podem ser negligenciadas. Além disso, saber como as pessoas autistas vivenciam o mundo tornará mais fácil para os médicos de construírem um relacionamento melhor com os seus pacientes e também serem capazes de reconhecer aqueles que são autistas sem saber.
Como saber se um paciente adulto é uma pessoa autista não diagnosticada
Muitas pessoas autistas farão o possível para atender às expectativas de como um paciente se deve comportar (e.g., sorrir, fazer contacto visual - às vezes intensamente - e ser excessivamente cauteloso, educado ou se desculpar). Esse esforço é chamado de camuflagem social ou mascaramento. Isso faz com que a pessoa pareça ser a mesma pessoa que não é autista. Algumas pessoas autistas fazem inconscientemente isso porque ser o seu eu natural frequentemente resulta em desaprovação ou rejeição por parte das outras pessoas. A maioria das pessoas sabe o que se espera socialmente delas e, com muito esforço, os autistas se irão conformar com essas expectativas. Aquelas que foram criadas enquanto meninas podem ser especialmente adeptos da camuflagem, pois tiveram de sobreviver às crescentes exigências sociais esperadas de si. Camuflar é algo que a maioria das pessoas autistas faz inconscientemente, em maior ou menor grau, dependendo da pessoa. Isso torna muito difícil dizer se alguém é autista passando curtos períodos de tempo com ela, tal como acontece numa consulta.
Condições médicas concomitantes
Existem várias condições médicas que comumente co-ocorrem com o autismo. A presença de algumas dessas condições co-ocorrentes pode levar a uma consideração do autismo. Além disso, é importante estar ciente delas quando se está com um paciente que sabemos que tem um diagnóstico de autismo conhecido.
Ansiedade
Depressão
Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção
Enxaqueca com aura
Perturbação da Conduta Alimentar ou restrição alimentar
Perturbação de Stress Pós-Traumático
Doenças gastrointestinais
Epilepsia
Doenças auto-imunes
Perturbação Obsessivo-Compulsiva
(...)
Pessoas autistas têm a sua sensorialidade aumentada
Um paciente, quando solicitado, pode revelar que acha as luzes muito fortes, sons muito altos, roupas muito ásperas ou apertadas, perfumes intensos ou alimentos muito fortes no sabor. Negociar o mundo com os sentidos aguçados, conhecido como sensibilidade sensorial, é desafiador e cansativo. Uma vez que uma pessoa sabe que é autista, um terapeuta ocupacional pode ser útil no apoio às sensibilidades sensoriais.
Os sentidos aguçados reflectem a resposta neurobiológica aos estímulos ambientais. Essas respostas neurológicas podem fazer com que algumas pessoas autistas tenham dificuldade em interpretar sinais ou mudanças nos seus corpos e expressá-los para outras pessoas. Um paciente que apresenta dor ou sintomas que parecem incongruentes pode ser uma pessoa autista não diagnosticada. Ao explorar mais os sintomas, é importante dar ao paciente tempo para pensar em suas respostas e acreditar na palavra da pessoa, mesmo que os sintomas pareçam incomuns.
Membros da família
As pessoas costumam ter um membro da família, incluindo filhos, com uma condição do espectro do autismo ou PHDA.
LGBTIQA +
Muitas pessoas autistas commumente identificam-se como parte da comunidade LGBTIQA + (lésbica, gay, bissexual, transgénero, intersexo, queer, assexual, não-binário e pansexual) do que suas as pessoas não autistas.
Configurações sociais e comunitárias
Curiosamente, os estudos mostram que a comunicação e a compreensão entre pessoas autistas é semelhante, senão melhor, do que entre pessoas não autistas. As dificuldades de comunicação no autismo ocorrem quando pessoas de neurótipos diferentes comunicam entre si, como quando uma pessoa autista e uma pessoa não autista se comunicam.
Como as pessoas autistas estão em minoria na maioria das reuniões sociais, o ônus tende a recair sobre a pessoa autista para mudar a sua linguagem corporal e maneiras para se adequar às pessoas não autistas na sala. Por isso, socializar e estar na comunidade torna-se bastante cansativo. Um paciente pode descrever que se sente cansado após longas reuniões sociais e que precisa de tempo para se conseguir recuperar delas. Por outro lado, eles podem ter alguns amigos autistas e membros da família cuja companhia eles amam e com quem conversar é fácil e intuitivo.
Se a reunião social for num ambiente claro ou barulhento, a pessoa autista muitas vezes ficará sobrecarregada com o esforço necessário para estar em um espaço que é superestimulante do ponto de vista ambiental. Socializar nessas circunstâncias pode ser administrável, mas torna-se opressor depois de um tempo. É útil perguntar a um paciente como ele se sente em reuniões sociais e outros ambientes movimentados, como shopping centers e mercearias. Eles às vezes se sentem incompreendidos ou têm dificuldade para se conectar com outras pessoas? Eles gostam de ambientes sociais grandes ou ocupados? Eles precisam de algum tempo sozinhos para se recuperar depois? Eles usam drogas ou álcool para lidar com tais eventos ou após essas interações para relaxar e regular?
Fadiga
O cansaço é um sintoma muito inespecífico, mas comum na prática geral. Ser autista é exaustivo. O cérebro trabalha horas extras para interpretar os outros e bloquear estímulos sensoriais indesejado. Pode ser útil perguntar aos pacientes o que os faz sentir cansados. Juntos, pode ser possível discernir se as exigências comuns da vida quotidiana indicam problemas como disfunção executiva, memória de trabalho ou sensibilidades sensoriais. Por exemplo, o cansaço ocorre após um período prolongado de interação com outras pessoas ou quando exposto a ruído, movimento ou luz excessivos?
Infância e adolescência
As primeiras experiências geralmente sugerem que um paciente é potencialmente autista. Um paciente pode ser capaz de recontar se era uma criança ou adolescente que se adaptou bem com seus colegas da mesma idade ou não. Pode haver um histórico de bullying por suas diferenças. As experiências de adolescentes podem incluir depressão, ansiedade, automutilação, abuso de substâncias, distúrbios alimentares, incapacidade de acompanhar as exigências de trabalho e esgotamento ou episódios de meltdown se oprimido pelo stresse de ter de gerir as actividades diárias. Essas experiências podem continuar na idade adulta.
Organização
O paciente que está sempre a ir às consultas com uma quantidade grande de desculpas ou esquecendo-se de fazer os exames ao sangue pode ser apenas uma pessoa ocupada. No entanto, se isso estiver a acontecer em conjunto com outros indicadores potenciais de autismo, pode ser significativo. A função executiva é o termo usado para designar a capacidade do cérebro de gerir a vida. A vida moderna exige respostas atempadas aos e-mails, cumprimento de compromissos, de horários, etc.. As pessoas autistas têm desafios com as funções executivas, o que compreensivamente faz com que a pessoa sinta extrema dificuldade e exigência no lidar com todas as situações quotidianas da vida adulta, desde as mais simples às mais complexas.
Por outro lado, algumas pessoas autistas podem ser muito organizadas e usar isso como uma estratégia de enfrentamento para gerir as circunstâncias imprevistas ou ansiedade em relação às consultas de saúde. Por exemplo, um paciente autista pode chegar cedo para uma consulta.
Como melhorar a prática geral para facilitar o acesso aos cuidados de saúde para os pacientes autistas
Ao cuidar de um paciente autista, é importante ter em mente que as salas de espera são locais muito iluminados e movimentados. Isso pode fazer com que os pacientes fiquem sobrecarregados no momento em que entram no consultório, o que pode afectar a sua capacidade de comunicação. É razoável oferecer aos pacientes autistas a opção de esperar em seu carro, fora ou numa sala silenciosa dentro da clínica, e pedir à equipa da recepção uma mensagem de texto quando o médico estiver pronto para atendê-los.
Ao discutir o autismo, use uma linguagem baseada em pontos fortes que promova a aceitação e evite descrições baseadas nos deficit;
Evite descartar ou presumir que as preocupações genuínas com a saúde fazem parte de ser inerentemente autista;
Convide os pacientes autistas a compartilhar a sua experiência de autismo e evite fazer suposições sobre a sua experiência autista;
Dê tempo para o paciente responder às perguntas e não leia nas entrelinhas / faça suposições sobre sua capacidade ou desafios com base nas aparências externas;
Use um estilo de comunicação directo, evite analogias / ironia / sarcasmo e use frases curtas;
Esteja aberto a diferentes modos de comunicação;
Ajude a equipe não médica a ser sensível às necessidades dos autistas e garanta que os pacientes se sintam bem-vindos e à vontade. Isto é particularmente relevante para o pessoal da recepção, uma vez que é o primeiro ponto de contacto;
Crie um plano de ação para as próximas etapas com o paciente para apoiar os desafios da memória operacional;
Ofereça locais tranquilos para o paciente esperar (e.g., sala separada, fora ou no carro);
Permita aos pacientes os meios de marcar consultas, incluindo compromissos mais longos, além do telefone ou pessoalmente, como usar aplicativos de reserva ou sites sem precisar ligar;
Esteja atento para não atrasar e, quando possível, indique o tempo de espera ou a posição na fila;
Seja compreensivo com compromissos atrasados ou perdidos ou outros deslizes devido à função executiva;
Envie lembretes sobre compromissos;
Ofereça apoio para facilitar a marcação de consultas para encaminhamentos no momento da consulta ou acompanhando isso mais tarde;
Agende consultas regulares / permanentes para garantir que os pacientes recebam cuidados preventivos.
É imperativo construir confiança com os pacientes autistas por meio de uma maior consciência do autismo e da demonstração de aceitação do autismo. Depois de conhecer e confiar no seu médico de família, o paciente pode-se sentir confortável e sentir que não necessita de se camuflar em relação aos seus comportamentos. Ao cuidar de uma pessoa autista, é importante evitar mostrar desaprovação pela maneira como ela se expressa e estar atento para descartar as suas preocupações, não importa o quão pequenas ou insignificantes elas possam parecer. Por exemplo, algumas pessoas autistas podem fazer perguntas mais detalhadas ao clínico geral do que este possa esperar, ou podem ser bastante directas. É importante dar ao paciente tempo para falar sobre suas preocupações e resolver pacientemente todas as perguntas, uma de cada vez. Ocasionalmente, pode ser importante ter uma consulta mais longa com estes pacientes. A leitura nas entrelinhas deve ser evitada. Algumas pessoas autistas terão dificuldade se o seu médico de clinica geral usarem analogias, ironia ou sarcasmo, e como tal é melhor usar um estilo de comunicação directo.
O sistema de saúde é particularmente dependente da capacidade do paciente de gerir as suas consultas, tomar medicamentos diariamente, etc. Uma atitude sem julgamento em relação aos deslizes das funções executivas ajudará a quebrar as barreiras de saúde. Um clínico geral pode-se oferecer para fazer ligações em nome do paciente para facilitar o agendamento de consultas com outras especialidades, ou pedir à equipe da recepção que o faça e anote quaisquer instruções adicionais para eles.
É importante garantir que a equipa não médica seja sensível aos pacientes autistas. Esses membros da equipa podem, muitas vezes, ser inadvertidamente barreiras significativas para uma pessoa autista que tem acesso ao tratamento.
Fazer uma avaliação regular de pacientes autistas é uma boa maneira de ficar de olho em seus cuidados de saúde. Se um paciente não se apresenta há algum tempo, isso não significa que tudo está bem.
O que fazer a seguir
Se um médico suspeitar que o seu paciente pode ser autista, é melhor perguntar ao paciente o que pensa sobre o assunto. É importante que a linguagem usada para falar sobre o autismo seja baseada em pontos fortes e promova a aceitação do autismo. Nem todas as pessoas vai querer dar continuidade à avaliação do autismo, mas muitos farão.
O paciente pode preencher o Quociente do Espectro do Autismo. Este é um questionário de 50 itens, acessível online. É um questionário de auto-preenchimento e de triagem, não uma ferramenta de diagnóstico, que mede a presença de traços autistas. Os resultados do teste indicarão a probabilidade de autismo e podem ajudar o paciente a decidir se o teste formal é algo que ele gostaria de fazer.
O teste formal na idade adulta é geralmente realizado por um psicólogo ou psiquiatra com experiência em trabalhar com adultos autistas. Para os adultos, principalmente aqueles que se identificam como mulheres, é necessário consultar um psicólogo ou psiquiatra que tenha experiência significativa no trabalho com adultos autistas e com a apresentação feminina do autismo. Variáveis como o custo, experiência relevante, localização e tempo de espera de uma avaliação formal podem ser uma barreira, pois há poucos serviços públicos com esta experiência. O apoio pós-diagnóstico na forma de sessões de psicoterapia ou aconselhamento baseadas no autismo são um acompanhamento importante para o paciente, assim como o contacto com outras pessoas autistas na comunidade.
As pessoas autistas contribuem para a diversidade da humanidade e são uma parte importante da sociedade. É importante lembrar que os médicos de clinica geral e familiar vêem os seus pacientes através das lentes da sua própria experiência de mundo. Os médicos de clinica geral não autistas podem achar difícil relacionar-se com as experiências de uma pessoa autista. A ferramenta mais importante é escutar, respeitar e aprender com a experiência vivida pelo paciente como autista. Em particular, os médicos de clinica geral devem tentar ouvir as palavras que uma pessoa está a dizer e evitar fazer suposições com base na linguagem corporal, habilidades comunicativas ou preferência, expressões faciais, entonação ou contacto visual.
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