Onde andávamos há uns anos atrás quando começaram a surgir mais frequentemente as noticias sobre o autismo? Quando estas "invadiram" a comunicação social, os parlamentos e uns e outros que opinaram, deliberaram e promulgaram um conjunto de medidas para diminuir as dificuldades aferidas e sentidas pelos autistas? É uma pergunta extensa, não é? Tal como o caminho que tem sido feito pelos autistas! Ora "ande" lá para ver...
Alguns países que têm levado a dianteira na compreensão da Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), para além do financiamento para a investigação nesta área, têm procurado legislar para equilibrar as diferenças sentidas entre os autistas e não autistas. E principalmente na idade adulta. Uma faixa etária que tem estado ainda mais esquecida dentro do tema do autismo e que tem tido um impacto devastador nos próprios, nas famílias e na sociedade.
Por exemplo, na Inglaterra há 10 anos atrás criou-se o Autism Act. Este documento obrigou o governo a ter uma estratégia para os adultos autistas no sentido de determinar que estes devem ter um conjunto mais variado e melhor de apoios. Podemos pensar que um equivalente será aquilo que a Direcção-Geral de Saúde produz quando lança um Plano Nacional para a Saúde Mental, por exemplo. Estes documentos não passam apenas por serem publicados mas ao fim de determinado período são divulgados os resultados da sua avaliação ao longo do tempo da sua aplicação. Foi o que aconteceu agora ao fim deste tempo em Inglaterra.
Spoiler alert - a nova campanha do National Autistic Society chama-se "Not Enough"!!
Participaram neste relatório 11.000 autistas e as suas respectivas famílias. Alguns dos resultados encontrados neste relatório estão sumariamente expressos nos seguintes pontos:
71% (2 em 3) dos adultos autistas na Inglaterra não estão a receber o apoio de que precisam.
26% (1 em 4) dos adultos autistas precisam de apoio para viver de forma mais independente; apenas 5% (1 em 20) conseguem isso.
Enquanto 20% (1 em cada 5) de todos os adultos autistas precisam de apoio nas tarefas diárias, como lavar, cozinhar e sair de casa; apenas 6% (pouco mais de 1 em cada 20) conseguem isso.
38% (quase 2 em 5) dos adultos autistas precisam de apoio de grupos sociais; apenas 16% têm esse suporte.
29% (quase 3 em 10) dos adultos autistas precisam de fazer amizades; apenas 4% (1 em 25) conseguem isso.
O facto deste levantamento ter sido realizado na Inglaterra não nos deve aliviar ou levar a pensar que isto é um fenómeno que ocorre lá e não no nosso pais. Porque não é verdade, além de ser uma avaliação bastante básica. Em Portugal a situação é pior. No sentido em que nós e os nossos serviços nem sequer têm conhecimento do número de autistas adultos. Apenas há 2 meses é que a Direcção-Geral de Saúde publicou um manual sobre o autismo ao longo do ciclo de vida para ser apresentado ao médicos de clinica geral e familiar, mas não só. Claro que há serviços hospitalares especializados. Por exemplo, as consultas do Desenvolvimento que acompanham as pessoas até aos 18 anos de idade. E depois? Já tenho tido alguns clientes que acompanho que foram "convidados" a procurar resposta fora do serviço hospitalar. Claro que há os serviços de Psiquiatria de Adultos. Mas aqui fala-se da necessidade de formação destes profissionais para o autismo nos adultos. E a necessidade urgente do acompanhamento psicológico que os autistas têm. É fundamental que a própria Ordem dos Psicólogos possa continuar a ser recordada desta necessidade.
Campanhas anteriores como a Think Autism procurou ajudar a que a Sociedade procurasse saber e falar mais sobre o autismo. Pensa-se que esse objectivo tem vindo a ser progressivamente cumprido. Hoje cada vez mais autistas, familiares de autistas, amigos, profissionais e pessoas interessadas têm procurado divulgar mais e melhor informação sobre o autismo. Mas têm a mesma provocado mudanças? E se sim, que mudanças? Nomeadamente, na tomada de consciência sobre o autismo e as necessidades dos autistas. Até porque uma percentagem significativa dos adultos autistas que se encontram em maior isolamento social e as suas respectivas famílias mais frágeis e desprotegidas prende-se com o facto da Sociedade continuar em muito a desconhecer o autismo e o que ele significa.
Ter consciência e compreensão não são a mesma coisa e para fazer a diferença para a vida das pessoas autistas, é fundamental que público tenha compreensão do autismo! Não precisamos apenas de saber as características e o sinais do autismo. Eles são importantes, mas não chega. Precisamos de saber o que significa o autismo. E nada melhor do que dar voz aos autistas para falarem sobre si, sobre o que é serem eles próprios.
O autismo é um espectro e precisamos de dizer e explicar isso a todos. E também explicar que os autistas menos graves (grau 1) ou anteriormente designado de Síndrome de Asperger, não é por terem menor gravidade que não sofrem. Porque sofrem muito como qualquer outra pessoa com uma condição de saúde mental. E que ao longo da vida a pessoa vai tendo características diferentes. Um autista em criança não é necessariamente o meus autista em adulto. As características do autismo mudam, nomeadamente na qualidade de apresentação das mesmas. E certamente a pessoa muda. Já não é uma criança mas sim um adulto!
A questão da identidade é vital. Para qualquer um de nós. Ser autista não tira a pessoa da sua individualidade. Os autistas podem ter qualquer sexo, fé, etnia ou sexualidade. Contudo, são várias as pessoas que nos dizem com frequência que em termos de compreensão pública e acesso a serviços, as diferentes identidades das pessoas não são compreendidas ou não estão a ser levadas em consideração. Frequentemente os autistas sentem-se arrumados em caixas. E se as pessoas se encaixarem nessa caixa correm sérios riscos de acabar por se sentir mais isolado.
Os autistas são-no de todas as idades. Consegue ser detectado precocemente mas acompanha a pessoa ao longo de ciclo de vida. Há autistas crianças, jovens, adultos e sénior. Mesmo que a pessoa não tenha sido diagnosticada em criança ou na adolescência isso não significa que não o possa ser na vida adulta. Se não conseguimos compreender esta frase a dificuldade é nossa e precisamos de a mudar.
Não há serviços especializados em número suficiente para os autistas adultos. E os serviços de saúde que existem para os adultos carecem de formação para o que é ser autista adulto. É frequente ouvir-se autistas adultos que descrevem inúmeras situações de contacto com profissionais na área da saúde mental a referir uma marcada incompreensão e desconhecimento. Os serviços sociais integrados nos serviços de saúde precisam de olhar também para as necessidades deste grupo e que largamente não estão a ser atendidas.
Há muito a fazer e isso pode desmotivar as pessoas e vence-las pelo cansaço mesmo antes de começarem. É fundamental distribuir o trabalho a ser feito mas cada um de nós precisa de ter essa consciência e difundi-la junto dos outros na comunidade. É fundamental para quem acompanha adultos autistas de os capacitar a eles próprios de se fazerem representar. E às suas famílias, amigos e colegas também.
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