Recordo de ter visto e revisto o filme de Steven Spielberg - Inteligência Artificial, baseado a partir de um projecto de Stanley Kubrick, sobre a possibilidade da criação de máquinas com sentimentos. Já tinha visto outros filmes em que robots e outras máquinas também falavam. Quem não se lembra da mítica frase - "I'ill be back!"? Mas o impacto com este filme de Spielberg foi diferente. Entre outras questões uma delas passa pela proximidade com a nossa actualidade. O enrede do filme introduz a história da do casal Swinton que na iminência de perder o único filho, doente e em estado vegetativo, adota o primeiro desses androides. Após a resistência inicial, a mãe dá os comandos que dotarão o robot de sentimentos, que farão com que este reconheça Monica como sua mãe e a ame para sempre. Mais não digo porque quem não viu deverá faze-lo. Mas o post de hoje não tem a ver com robots mas sim com pessoas do Espectro do Autismo. E porque falei antes de robots? Porque também nas pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo muito frequentemente se pensa que será impossível eles sorrirem, amarem, expressarem os seus sentimentos pelos outros ou serem felizes.
À medida que os robots se tornam inteligentes o suficiente para detectar os nossos sentimentos e responder adequadamente, eles podem ter algo como emoções próprias. Mas isso não os torna necessariamente mais parecidos com humanos. No entanto, se pegarmos no exemplo da Shopia as coisas podem-nos parecer mais difícil de compreender a fronteira. Na imagem que serve de apoio a este texto podem ver a Shopia, um robot humanoide desenvolvido pela empresa Hanson Robotics. É capaz de reproduzir 62 expressões faciais. Foi projectada para aprender, adaptar-se ao comportamento humano e trabalhar com seres humanos. Em outubro de 2017, tornou-se o primeiro robot a receber a cidadania de um país (Arábia Saudita).
Já no passado Martin Seligman tinha demonstrado que se há algo que as pessoas procuram é melhorar o seu bem-estar. Não sei se a Shopia, a robot humanoide referida no exemplo, poderá ter algum algoritmo para poder ter capacidade para responder a esta mesma pergunta - O que é que gostarias mais do que tudo no mundo de vir a ter/ser? Mas estou certo que uma pessoa com Perturbação do Espectro do Autismo a terá.
Já muitos terão lido que uma das características das pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) passa por um défice persistente na interacção e comunicação social. E que é frequente observar uma dificuldade nestes no estabelecimento do contacto ocular para regular a interacção social. Ou que igualmente frequente observam dificuldade na expressão facial das pessoas do Espectro do Autismo o que torna difícil a compreensão do seu estado emocional. Para além de também já terem lido várias vezes que as pessoas no Espectro do Autismo procuram muitas vezes estarem sós e isoladas socialmente e que têm um grupo circunscrito de amizades. Estou certo que já leram muitas destas frases e outras a apontarem para a marcada dificuldade que as pessoas no Espectro do Autismo terão em expressar emoções e de poderem vir a ser felizes. Isso mesmo, felizes. É muito comum ter pais com filhos adultos com Perturbação do Espectro do Autismo que eu acompanho e que me perguntam se alguma vez o meu filho vai poder ser feliz como as outras pessoas. E ainda um destes dias num dos post que coloquei online tive uma pessoa que se identificou como sendo familiar de uma pessoa com o diagnóstico de PEA que me perguntou se eu era feliz. Percebi que a pessoa teria confundido a minha pessoa como sendo alguém do espectro do autismo. Apesar da troca não deixa de ser interessante o facto de a pessoa também querer saber se eu conseguia ser feliz. Isso mesmo, simplesmente Feliz.
Um dos investigadores dentro da área do autismo que prezo bastante - Peter Vermuelen, tem procurado difundir a importância do desenvolvimento de trabalho junto da comunidade autista para ajudar as pessoas a desenvolverem o seu projecto pessoal de felicidade, seja autista adulto ou para as crianças - Projecto H.A.P.P.Y. (ver mais informação em - http://www.petervermeulen.be). As pessoas de uma maneira geral querem ser felizes. E as pessoas no Espectro do Autismo também. Sejam crianças, jovens ou adultos com PEA, as pessoas procuram ser felizes dentro daquilo que será o seu projecto de vida. No entanto, no caminho para alcançarmos a felicidade vai havendo determinado conjunto de obstáculos. Tal como em tantos outros processos da vida de todos nós. E nas pessoas com PEA esses obstáculos e outros que também são conhecidos das pessoas com PEA continuam a acontecer e a limitar o alcançar desse objectivo. Por isso, é fundamental que nós profissionais de saúde que trabalhamos com esta comunidade possamos compreender que é importante criar projectos e programas que ajudem a alcançar estes desejo - o de ser feliz.
É notável que o bem-estar emocional e a sua compreensão e perspectivar, apesar de ser altamente valorizada por todo o ser humano, receberam tão pouca atenção em investigação sobre o espectro do autismo. Por exemplo, os estudos científicos que são realizados junto da comunidade autista raramente procura avaliar a variável - bem estar psicológico, derivado do impacto dos protocolos de intervenção testados. Nos projectos de investigação no autismo com população adulta é comum haver objectivos comuns. Tais como avaliar se os adultos com autismo têm têm emprego ou não, onde moram, quais são os seus níveis de funcionamento cognitivo e adaptativo, e se eles têm amigos e quantos, e quanto apoio é que eles (ainda) precisam. Mas raramente se procura perceber se os adultos com PEA se sentem felizes com estas possibilidade e escolhas.
Muitas vezes sentimos que estes programas de promoção da felicidade (passo a expressão) pode soar a charlatanice. E alguns são. Este e outros projectos semelhantes não têm formulas mágicas ou o fornecimento de 10 ou 20 dicas que após a aplicação das mesmas as pessoas passam a ser felizes. Nada disso. Aquilo que é procurado junto das pessoas nestes programas é levar a colocar em prática um conjunto de mudanças no quotidiano que promove o bem estar e a qualidade de vida. E estas estratégias são empiricamente validadas por tantos outros projectos científicos. É importante poder avaliar inicialmente na entrada destes programas para saber o ponto de onde a pessoa vai partir (baseline) e poder ir mediando à medida que se avança na aplicação dos diferentes módulos do programa. É fundamental como em tudo na vida que produz a mudança o envolvimento da pessoa e no caso especifica da comunidade do espectro do autismo poder também envolver os companheiros/as no caso dos adultos ou também os pais.
Como um todo, o bem-estar mental pode ser descrito como uma combinação de bem-estar Hedónico eEudaimónico, de modo que o funcionamento psicológico positivo (não apenas a ausência de doença mental) seja representado; incorporando não apenas felicidade e eudaimonia, mas também conceitos como agência e auto-estima. O bem-estar mental é um conceito um pouco mais amplo que a qualidade de vida, o último dos quais pode ser definido como satisfação pessoal com a posição de alguém na vida em relação a recursos ambientais e objetivos pessoais - sem levar em conta o funcionamento psicológico. É importante poder ter em mente que há uma grande heterogeneidade na forma como a Perturbação do Espectro do Autismo se expressa ao longo do seu continuum. É fundamental poder trabalhar o comportamento adaptativo e funcional, seja nas crianças mas também em outras etapas do desenvolvimento. No entanto é fundamental não desligar tudo isto do bem-estar mental do próprio e sentido pelo próprio.
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