São várias as situações clinicas em que o processo de diagnóstico é relativamente rápido. Basta uma amostra de sangue e já está! É verdade que o Autismo apresenta uma maior complexidade. Mas ainda assim porque demora tanto tempo?
Receber um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) tem um grande impacto sobre o próprio e a sua família. Além de explicar por que uma pessoa pode estar a passar por algumas dificuldades, o diagnóstico geralmente é considerado pelos pais como o ponto no qual eles podem ter acesso a eles mesmos e a seus filhos.
Mas, apesar do aumento das taxas de autismo, juntamente com o aumento da conscientização do público sobre a PEA, são várias as fontes de informação que nos mostram que, na maioria das vezes, obter o diagnóstico é um processo difícil e demorado.
Num estudo realizado no Reino Unido foram inquiridos mais de 1000 pais que viveram o processo de diagnóstico para seu filho. Foi descoberto que, em média, os pais tiveram que esperar três anos e meio até que seu filho tivesse um diagnóstico confirmado de PEA.
Atendendo ao tempo de espera, talvez não surpreenda que pouco mais da metade dos pais entrevistados estivessem insatisfeitos com o processo de diagnóstico como um todo - e a maioria achou o processo causador de stress.
Crianças e adultos com PEA têm dificuldades em interagir socialmente e apresentam comportamentos, interesses ou rotinas extraordinariamente repetitivos. A PEA pode afetar pessoas diferentes de maneiras diferentes.
Até muito recentemente, crianças e adultos no espectro do autismo recebiam rótulos diferentes, como “autismo clássico” ou “síndrome de Asperger”, para explicar seus comportamentos. No entanto, nos últimos anos - e não sem controvérsia - tem havido um movimento no sentido de fornecer um rótulo mais genérico para qualquer um exibindo os principais sinais de PEA.
A PEA não é raro. Os números do Reino Unido estimam que isso afeta cerca de uma em cada 100 pessoas no caso dos adultos. Estatísticas mais recentes dos EUA sugerem que esse número pode chegar a um em 40, no caso das crianças. A conscientização pública sobre PEA também está a aumentar - desde pessoas conhecidas socialmente que revelam que elas ou seus filhos estão no espectro do autismo, a campanhas de conscientização popular por instituições, quase todo o mundo sente que sabe sobre o autismo. Então, se muitos de nós agora sabem muito mais sobre isso, por que o diagnóstico demora tanto?
Em Portugal são várias as considerações a ser tidas em conta nesta demora. Começando pelo inicio do processo - as crianças são levadas aos Pediatras e ao médico de Clinica Geral e Familiar. Ainda continuam a ser muitas as famílias que nos chegam e que referem que entre outras coisas ouviram - "Isso é normal. Faz parte do desenvolvimento!", "É preciso saber esperar pelo click!". É preocupante saber-se destas situações e parece-me mais preocupante ainda não sabermos da real dimensão do problema. Aparentemente partimos do principio que as Perturbações do Espectro do Autismo são leccionadas no Ensino Superior no curso de Medicina e já está!
Mas mesmo quando as situações são percebidas precocemente e são referenciadas a resposta no Serviço Nacional de Saúde é critico nas respostas. Espera-se bastante tempo para realizar uma avaliação e ainda mais para ter uma resposta na intervenção de acordo com o necessário. Mas o que é o necessário/adequado em termos de intervenção? Se no Reino Unido existe a NICE (National Institute for Health and Care Excellence), uma espécie de guião para informar acerca da Perturbação em si e de que intervenção melhor se adequa de acordo com as intervenções empiricamente validadas. Sabemos que a multiplicidade de respostas em termos de intervenção no Autismo existe. Da mesma forma que parece reinar uma certa desarmonia entre os vários técnicos e as instituições responsáveis pela área da saúde mental.
Se passar a existir um número adequado de técnicos no Serviço Nacional de Saúde, nomeadamente psicólogos e outros (Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, etc.) e com formação específica na avaliação e acompanhamento de pessoas do Espectro do Autismo ao longo do ciclo de vida - crianças mas também adultos. Mais facilmente as pessoas ou as famílias se podem dirigir ao Centro de Saúde da sua área de residência e solicitar um esclarecimento ou solicitar uma avaliação após reportarem as suas queixas ao médico de referência que após uma primeira triagem considera importante esclarecer a situação clinica.
Se as pessoas/famílias estão mais esclarecidas é importante haver uma resposta que vá ao encontro daquilo que são as suas necessidades. 1 em cada 100 adultos apresenta um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. 1 em cada 40 crianças apresenta um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. O tempo pergunta a todos quanto tempo demora a perceber a importância da situação?!?
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