Celebra-se hoje o dia mundial da consciencialização do Autismo. Uns dirão que se devia celebrar todos os dias e não apenas hoje. Outros dirão que um dia chegará em que não precisaremos de o celebrar. Todos temos algo a dizer. Bem podemos começar a fazê-lo.
Celebra-se hoje o dia mundial para a consciencialização do Autismo. Um dia importante para forçar a agenda política e social para a importância do tema.E porquê? Porque é que continua a ser necessário criar estes dias com este tipo de missão? Porque continuamos a verificar no quotidiano do acompanhamento de pessoas Autistas um conjunto de necessidades vitais que não estão a ser asseguradas. E quais?
Continuamos a verificar a escassez na resposta do Sistema Nacional de Saúde quer na avaliação mas também no acompanhamento das pessoas Autistas e das suas famílias. E isto acontece desde a intervenção precoce. É verdade que muito se tem feito nos últimos anos. Mas continua a ser necessário mais e também melhor. E não, ninguém estar a exigir nada de mais. Apenas o necessário. Apenas o seu direito. A escassez de resposta do SNS não se esgota na intervenção precoce. Quando falamos de adultos a confusão parece ainda ser maior. Já para não falar das necessidades económicas que muitas destas pessoas apresentam e que como tal necessitam de uma resposta adequada.
Continuamos a verificar uma dificuldade na resposta de algumas escolas. Sim, de algumas escolas. Principalmente nos casos de PEA nível 1 em que a apresentação comportamental do quadro clínico é menos marcada, ou que apresentam um perfil cognitivo superior. Mas também no caso das raparigas em que a sua manifestação comportamental apresenta diferenças comparativamente aos rapazes. Aquilo que algumas familias sentem é que necessitam de justificar a necessidade clara de apoio para os seus filhos. E que em algumas situações se sentem a ter de regatear os apoios junto da escola. Ou a sentirem que algumas pessoas na escola desconfiam do próprio diagnóstico. E tudo isto tem um claro impacto na rapaz e na rapariga autista. Que entre outras coisas não percebe o porquê de toda aquela confusão. Claro que muito se tem feito e evoluido nos últimos anos. Mas continua a ser preciso fazer mais e melhor.
Continuamos a verificar uma dificuldade na resposta do apoia às pessoas autistas adultas. Nomeadamente nas pessoas com PEA nível 1. Isto porque apesar de apresentarem uma maior funcionalidade, nomeadamente ao nível de um perfil cognitivo superior. Também é verdade que apresentam um conjunto variado de dificuldades sociais e de funcionalidade do quotidiano. Ou seja, apesar de apresentarem uma maior funcionalidade e QI mais elevado também é verdade que apresentam grandes dificuldades em se deslocarem sozinhos, usarem os transportes públicos, tratarem de assuntos pessoais nos serviços e instituições. Ou seja, sentem a sua vida muito prejudicada e diminuida na qualidade de vida.
Por todas estas razões e mais algumas é preciso dar voz a todos aqueles que vivem no quotidiano o Autismo. Seja na primeira pessoa mas também às familias que os acompanham ao longo da vida. Aos técnicos e aos serviços de saúde e social que procuram dar uma melhor resposta. À sociedade que tem tudo a ganhar com a neurodiversidade. O planeta já é azul - e você?
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