Spoiler alert - Se pensam que vão ler este post e resolver as vossas dúvidas ancestrais desistiam já e usem antes o livro da fotografia como mesa de cabeceira em si e terão melhores resultados. Pois bem, esta questão de compreender as mulheres não é novo nem novidade para nenhum de nós, especialmente para os homens. Mas ainda assim não se deixou de colocar questões como, "Mas porque é que elas nunca dizem as coisas de forma objectiva?". Ou quando dizem que responderam à pergunta "Querido, gostas de mim?", como um "Claro que sim!" e ainda assim ouviram um desabafo de cerca de 30 minutos sobre o tópico. E vou ficar por aqui antes que as coisas fiquem pior para o meu lado. À parte destas questões ancestrais, o certo é que continua a ser fundamental uma melhor e mais abrangente compreensão da mulher no Espectro do Autismo.
Se alguns de vocês pensam que ser autista do sexo masculino é complicado. Então é porque ainda não perceberam o que é ser autista do sexo feminino e representante de uma minoria étnica. A pessoa nesta ultima condição parece ter tudo para vir a ter um pesadelo em vez de uma vida. E se pensam que isto é da responsabilidade da própria pessoa, enganam-se. Tem muito a ver com todos nós, inclusive cientistas.
Nos últimos 15 anos, tem existido um número crescente de investigação com o objetivo de entender o autismo ao longo da vida, incluindo como oferecer melhores serviços e apoios para adultos no espectro do autismo. Esses estudos aumentaram exponencialmente o nosso conhecimento sobre o autismo para lá da infância. No entanto, nem todos os adultos com autismo são representados igualmente nesses mesmos estudos. Estes tendem a não incluir pessoas de minorias raciais ou étnicas ou que são pobres. Cada vez mais, os estudos excluem aqueles que têm comprometimentos cognitivos mais significativos. E de maior relevância, as mulheres autistas geralmente são sub-representadas. Devido à proporção de sexo no autismo (geralmente de 4 a 5 homens para cada mulher) e ao facto da maioria dos estudos com adultos se basear em amostras pequenas, as mulheres geralmente são excluídas dos estudos ou, se incluídos, os dados sobre elas não são analisados separadamente. Como resultado, muito pouco se sabe sobre as experiências de ser mulher no espectro do autismo e sobre os serviços e tratamentos que mais efectivamente os apoiam.
Percebo que possa ser mais fácil obter participantes para os estudos que preencham determinados critérios e que sejam mais acessíveis. No entanto, isso por si só é um escolha perversa e contrária aos próprios princípios de fazer ciência. Parece que estamos a procurar as rapazes/homens autistas com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo, nível 1, o mais funcionais possível, caucasianos, de estatuto sócio-económico médio/médio alto e que não seja de uma minoria étnica. Como tal, continua a ser fundamental ter em conta a descrição da amostra dos estudos para poder reflectir em conjunto com os resultados e conclusões apontadas.
Os projectos de investigação mais recentes têm avaliado o chamado "efeito protector feminino" (i.e., mecanismos genéticos e ambientais de base que podem proteger as mulheres do desenvolvimento do autismo; e diferenças de sexo / género no fenótipo do autismo). Embora os estudos tendam a não encontrar grandes diferenças de sexo / género na apresentação dos sintomas do autismo, o curso da vida das mulheres no espectro do autismo difere dos homens em alguns aspectos importantes. As mulheres tendem a ser diagnosticadas significativamente mais tarde que os homens, o que quase certamente tem implicações significativas para o desenvolvimento e os resultados. As mulheres e os homens obtêm empregos e posições educacionais pós-secundárias na mesma proporção, mas é menos provável que as mulheres mantenham essas mesmas posições. As mulheres são mais propensas que os homens a camuflar os seus sintomas de autismo e podem estar em maior risco para o desenvolvimento de muitas outras condições de saúde mental, nomeadamente pelo facto de serem mais capazes de camuflar socialmente.
Mas essas comparações não contam a história completa, pois há muitas maneiras pelas quais os homens diferem das mulheres na população em geral. Ao considerar as diferenças de sexo / género na população em geral, às vezes a falta de diferenças entre homens e mulheres no espectro do autismo é significativa. Um exemplo disso são as interações sociais. Usando dados de uma grande amostra de estudantes do ensino médio com autismo, encontramos poucas diferenças de sexo / género nas interações sociais e na participação. A partir dessa comparação, podemos supor que programas e intervenções sociais semelhantes possam ser relevantes para homens e mulheres. No entanto, entre os adolescentes da população em geral, existem diferenças generalizadas de sexo / género na natureza das interações sociais. Nesse caso, deixar de considerar o que as outras raparigas adolescentes estão a fazer pode ofuscar a gravidade do comprometimento social. Ou seja, os mesmos comportamentos sociais podem tornar uma mulher no espectro do autismo ainda mais diferente do que normalmente é comparado com os rapazes. Nesse contexto, podem ser necessários desenvolver diferentes intervenções e apoios para homens versus mulheres que têm comportamentos sociais semelhantes. Sempre que possível, entender as diferenças de sexo / género no autismo no contexto das diferenças de sexo / género na população em geral ajudará a isolar as vulnerabilidades que podem ser comuns ao autismo, comuns às mulheres e exclusivas de serem mulheres no espectro do autismo. Assim, também ajudará a reduzir o risco de desenvolver programas que não sejam tão eficazes para as mulheres.
Percebeu? Afinal não é assim tão difícil pois não?
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