Proclamada na Assembleia Geral das Nações Unidas em 1948 em Paris, a Declaração Universal dos Direitos Humanos é um marco histórico na história dos direitos humanos. São vários os aspectos a melhorarem ao longo destes setenta e um anos. Mas os atropelos têm sido igualmente muitos. E no campo da saúde mental ainda hoje se continuam a verificar incumprimentos injustificados e danosos para uma parte da população continuamente desprotegida e frágil.
Na próxima década, aproximadamente meio milhão de adolescentes no espectro do autismo fará a transição até a idade adulta. Diferentemente das gerações anteriores, que foram institucionalizadas como crianças em hospitais psiquiátricos estatais ou escondidas por suas famílias, muitos dos jovens adultos de hoje com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) cresceram em casa e frequentaram a escola em suas comunidades. Essa foi uma grande conquista da advocacia forte e incansável por parte das famílias que desafiaram poderosas forças governamentais e burocráticas. Se os adolescentes terão sucesso como adultos em suas comunidades depende, em parte, da força e incansabilidade de suas famílias e das respostas de nossa sociedade. Estamos ainda no início de um enorme percurso repleto de transformações sociais.
E ainda recentemente, o Comitê Conjunto de Direitos Humanos publicou as conclusões de sua investigação sobre a detenção de jovens autistas e pessoas com dificuldades de aprendizagem em hospitais de saúde mental no Reino Unido. Essa investigação, para a qual várias Instituições contribuíram, confirma mais uma vez que as pessoas autistas em toda a Inglaterra continuam a sentirem-se desapontadas pelo NHS e pela assistência social. Apesar das promessas de diferentes governos, o número de pessoas autistas que dão entrada em hospitais de saúde mental continua a aumentar. E muitas vezes as pessoas têm que ficar por muitos meses e até anos, a quilómetros de distância da família e dos amigos - e, em alguns casos perturbadores, sujeitas a medicação exagerada, restrição e isolamento inapropriados.
Este caso em Inglaterra ainda choca mais na medida em que estamos a falar de crianças e jovens autistas. Mas a situação é transversal a um conjunto de outros grupos de idades. Grande parte do resultado depende das atitudes dos mais de 70 milhões de millennials “neurotípicos” (não autistas), muitos dos quais tiveram oportunidades de conhecer colegas de turma de neurodiversos em programas inclusivos na escola e podem aceitar mais a neurodiversidade do que seus pais. Mas agora que a comunidade do autismo está a "envelhecer" na escola, eles precisarão interagir com a comunidade em geral, incluindo gerações mais antigas de médicos neurotípicos, que nunca viram colegas com autismo e que podem ser desconfortáveis.
Para os pediatras, o surgimento de uma população adulta no espectro não é surpresa. Eles assistiram por décadas à rápida expansão dos critérios de diagnóstico e a rápida evolução das abordagens terapêuticas. Os pediatras aprendem sobre autismo há décadas com especialistas e, talvez principalmente, com seus pacientes. Por outro lado, seus colegas médicos na medicina adulta e em outros campos, como a urologia, geralmente têm exposição limitada a adultos diagnosticados com autismo. Porque os pais (ou quem é responsável pelos cuidados) percebem isso, muitos ainda se apegam aos pediatras de seus filhos adultos, implorando para que continuem prestando cuidados por muito tempo após os filhos atingirem a idade de 18 anos. Mas médicos fora da pediatria já estão a começar a ver o enorme aumento nos pacientes diagnosticados com autismo.
Seja no contínuo desafio na presença das crianças e jovens com PEA nas escolas, com as ainda contínuas batalhas na implementação das medidas do DL 54/2018 entre professores, pais e alunos. Sim, é verdade. Ao longo destes anos todos e de experiências com anterior legislação ainda continua a haver dificuldades na implementação de algumas das medidas. Seja por falta de capital humano para fazer o trabalho ou de capital intelectual para reflectir sobre tudo isto o certo é que ainda subsistem muitas dificuldades e com impacto negativo para todos e em especial para as cirandas e jovens. Mas a entrada no Ensino Superior que tem vindo a subir também está a começar a desafiar estas instituições. A ausência de legislação que as próprias universidades têm procurado colmatar em boa parte pela dinâmica de alguns membros do corpo docente em articulação com outros profissionais tem possibilitado a verdadeiras experiências de sucesso. Mas ainda persistem muitas dificuldades. São muitos os jovens e familiares que continuam sem ter uma informação adequada para os ajudar na tomada de decisão. E no próprio percurso que estes jovens têm de fazer continuam a assistir a muitos docentes a negarem-se a implementar as medidas que alguns outros não têm dúvidas.
Nesta continuidade já estamos numa altura em que o mercado de trabalho começou a sentir necessidade de ter alguém a ajudar neste processo de transição e adaptação para integrar estes jovens adultos. A Lei 4/2019 com o estabelecimento de uma cota de 1% de pessoas com uma incapacidade igual ou superior a 60% em empresas com 75 ou mais colaboradores tem agitado o mercado de trabalho. As necessidade de adaptação são grandes e muitas estão para lá da adaptação da legislação laboral. Como em muitas situações a alteração comportamental continua a ser a maior necessidade para fazer diferente neste aspecto. O processo de recrutamento inclusivo já tem vindo a ser repensado e o caminho está em movimento. Mas esta lei continua a deixar de fora muito capital humano que além de ter um conjunto de dificuldades enorme não parece ser o suficiente para ser enquadrado na legislação referida. Por exemplo, estou a falar dos casos de pessoas com PEA e com outros diagnósticos psiquiátricos associados (depressão, ansiedade, etc.) que tem um impacto gigantesco na vida das pessoas. Contudo, todas estas dificuldades não estão a ser contempladas nestas avaliações de incapacidade.
O direito à habitação própria e a uma vida independente continua a ser uma luta não apenas no espectro do autismo mas também na saúde mental de uma forma geral. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Opcional foram adoptados em 13 de dezembro de 2006 na sede das Nações Unidas em Nova York e abertos à assinatura em 30 de março de 2007. Entraram em vigor em 3 de maio de 2008. Foram precisos passar 60 anos desde 1948 para se definir os direitos das pessoas com deficiência. Quando qualquer uma delas não deixa de ser pessoa tal qual eu, não obstante as necessidades decorrentes de algumas das suas características. E que me atrevo a dizer que algumas das necessidades seriam perfeitamente suplantadas com as adaptações devidas no contexto.
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