Há 20 anos atrás estagiava na Pedopsiquiatria. Na altura comecei a ver casos na Psiquiatria de Ligação no serviço de Obstetrícia. Certo dia uma frase fez-me reflectir sobre a fronteira ténue entre a encruzilhada da vida, do sofrimento existente dentro de si e o desejo de a viver. "Sabe doutor, por vezes só me apetece atira-lo pela janela!". Seria muito fácil julgar esta mulher que acabara de ter o seu quarto filho e o tentava acalmar ao colo. Mas não era esse o meu papel. Porque é que me lembrei deste episódio? Porque muitas vezes se escreve, inclusive eu, sobre um determinado lado do Autismo. Seja aquele designado de "mais leve" ou funcional. Ou do jovem que fala seis línguas estrangeiras de forma autónoma aos 12 anos de idade e de um outro que toca áreas de Chopin de forma inigualável. E muitas vezes, inclusive eu, negligencio um outro lado do Autismo, um lado que muitos não querem falar. E outros não querem sequer lembrar ou envergonham-se só de o pensar. Mas as olheiras denunciam o pouco tempo que se teve para chorar porque o seu filho não conseguia dormir ou deixar de gritar.
A imagem mostra parte do Muro Ocidental, também conhecido pelo Muro das Lamentações, lugar onde muitos fieis judeus visitam para orar e depositar seus desejos por escrito.Muitos pais e mães com filhos autistas e em que alguns desses pais também são autistas sentem em muitos momentos da sua vida uma fadiga inigualável. Não é que outros pais com filhos não o sintam também. Porque o sentem. Há momentos na vida de todos nós em que se conjuga um certo número de variáveis e acontecimentos de vida que nos fazem sentir derrotados. E que a vida nos volta a lembrar no segundo a seguir que não podemos baixar os braços porque continuam a ser necessários. E quando já nos sentimos no fim das nossas forças e o dia se prepara para chegar ao fim, há algo mais que continua a manter acordado.
Mariana (nome fictício), é mãe de duas crianças. O seu filho mais velho tem seis anos e é autista não verbal. A sua filha tem três anos e uma síndrome genética que lhe causa várias dificuldades a nível motor e respiratório, entre outras. "Há dias em que já não me lembro do meu nome.", desabafa. "O pai foi-se embora há um ano e meio. Não o censuro, por vezes apetece-me fazer o mesmo!", diz sem qualquer expressão. Senti que aquela conversa seria intensa. Não é caso único. Seja o facto da Mariana estar a cuidar sozinha dos seus dois filhos, sendo que ambos apresentam níveis de deficiência marcada e que exigem grande número de cuidados e resiliência. Penso haver maior número de casos de mulheres a cuidarem dos seus filhos com deficiência. Nunca aprofundei suficientemente este tópico. Ainda que conheça alguns casos contrários, na minha experiência são mais aqueles semelhantes ao da Mariana. Tive necessidade de lhe voltar a perguntar a idade. No processo dizia trinta e seis anos, mas a Mariana parecia estar perto do cinquenta. A vida não tem sido complacente consigo.
Mariana usava frases curtas para falar, fosse para responder às minhas perguntas ou para acrescentar espontaneamente pequenos detalhes. Parecia cansada, exausta de tudo, inclusive de contar aquelas histórias todas a vários técnicos. Cada vez que tinha de contar era como se fosse um reviver daquelas situações todas. Penso que a ausência de expressão já era um resultado da sua dessensibilização. A sua ausência de expressão não verbal era complementada pelas marcas que exibia no corpo. Era verão e a Mariana vinha de calções e t-shirt. Os braços e as pernas exibiam um conjunto de cicatrizes. Algumas delas ainda estavam frescas e evidenciavam terem sido mordidas. "Houve uma altura antes do meu filho nascer que ainda pensei em fazer tatuagens. Parecia que já sabia que tudo isto iria acontecer. Pelo menos poupei nas tatuagens!", riu-se. Não a voltei a rir nunca mais.
"Muitas dessas vezes não sei o que me dói mais, se a dentada ou ele vir ter comigo ao fim de pouco mais de dois minutos e agarrar-se novamente a mim em silêncio!". "Já nem me lembro da altura em que o meu filho foi diagnosticado. Só quando a minha mãe me lembra disso é que recordo as dificuldades daqueles momentos. As corridas de médico para médico, muitas delas às escondidas do pai. Ele não concordava com nada daquilo.". "Na verdade, penso que seja o facto do filho lhe fazer lembrar tanto ele, que o meu ex-marido se foi embora. Parecia não haver espaço para os dois naquela casa e em mim.", desabafou. Foi a única altura em que ouvia a Mariana a falar do pai como ex-marido. Não voltou a falar mais dele. "Procurei ler tudo. Ainda o fiz durante quatro anos. Depois nunca mais o fiz. Achei que os livros não acrescentavam grande coisa sobre o meu filho. Além de que era muito difícil encontrar livros que falassem daquele autismo, daquele que eu vivia no dia a dia. E um pouco mais tarde comecei a sentir isso dos técnicos. Foram muitos aqueles a que fui. Alguns recomendados e outros porque já não sabia o que havia de fazer.". Penso que a Mariana no principio ainda seria capaz de pedir desculpa por aquilo que dissera. Agora já não.
"Queremos dar o melhor aos nossos filhos. Foi assim que aprendi. Foi assim que os meus pais fizeram a todos nós. Somos oito irmãos. Os dois mais novos também têm autismo. Penso que por isso terei sido eu a primeira a desconfiar do que se passaria com o meu filho. Como era a única rapariga no meio de todos aqueles irmãos, coube-me a mim cuidar deles.". "Não sou caso único, todos nós queremos isso para os nossos filhos, o melhor, certo?", perguntou-me. Foi a única pergunta que me fez. "Em toda a preparação e planeamento que fazemos para ajudar os nossos filhos com deficiência, deixamos de nos preparar para a jornada. Não sabemos como será a mudança de vida de uma criança com estas necessidades. Passamos por uma gama variada de emoções, incluindo negação, ansiedade, privação de sono, depressão, solidão e tristeza. A certa altura só me lembro de desejar não sentir todos ao mesmo tempo!".
"O isolamento social não era uma novidade para mim. Eu já não saia antes e depois dele ter nascido as coisas continuaram assim. Quando ele era muito pequeno era necessários resguarda-lo e depois foi fácil de perceber como haveria de ser. Ele estava sempre a gritar, insatisfeito. No principio ainda tentei sair, até porque sentia necessidade urgente de respirar e abrir uma janela em casa já não era o suficiente. Mas a diferença entre o meu filho e as outras crianças era e continua a ser muito grande. E a diferença entre os pais dessas crianças e eu também é enorme. Às vezes invejo-os, e ainda assim penso que os compreendo porque eles não nos conseguem compreender. Mas é-me muito difícil sentir que as outras crianças fogem do meu filho como se estivessem assustadas. E outras vez é o meu filho que também foge deles porque eles gritam ou dizem coisas que ele não percebe." . As poucas pessoas que no inicio eram minhas amigas, ao fim de muito pouco tempo deixaram de nos convidar para as poucas coisas que ainda iam surgindo. E por vezes até agradecia, de tão cansada que me sentia. As primeiras vezes que fomos à casa deles, não demorou muito tempo para ter de vir embora. Ele não conseguia aguentar. Penso que substituímos a nossa vida social com os amigos ou família com os técnicos. As saídas para as terapias ou consultas de rotina passou a ser a nossa vida social. E são saídas bem mais caras do que ir jantar com uns amigos e depois sair para beber uns copos.".
"O dinheiro também passou a ser uma outra dificuldade, enorme. Rapidamente percebi que teria de deixar de trabalhar para tomar conta do meu filho. Até porque não havia mais ninguém. Posso estar a ser egoista, mas é o que sinto verdadeiramente! Os meus pais sempre me ajudaram e continuam a faze-lo. Mas mesmo com todas as ajudas possíveis, o dinheiro continua a ser um problema. Não é só, mas é uma parte importante. Também sinto falta de trabalhar. De sair de manhã para ir trabalhar e pensar em outras coisas e falar na hora do almoço com as minhas colegas. E ao fim do dia poder voltar para ir buscar as crianças à escola. Só em sonhos, nos poucos em que vou tendo tempo para sonhar! Não sei o que vai acontecer se os meus pais não puderem continuar a ajudar. Mas penso que aprendi a viver as coisas de uma forma diferente. Um dia de cada vez dizem as pessoas. Eu penso viver aos minutos de cada vez, e todos eles são intensos, como se de um dia inteiro se tratassem.".
"Ele ainda tem seis anos, mas eu já sei o que vai acontecer o resto da vida. Ainda está muito presente aquilo que fui vendo com os meus irmãos. Na altura em que alguns pais sentem começar a aliviar o trabalho. E os filhos passam a sair para ir estar com os amigos, ou ficam a dormir em casa deles e na melhor das hipóteses um fim de semana inteiro, isso não acontece com estas crianças, jovens e também adultos autistas com um conjunto mais marcado de dificuldades. De certa maneira as dificuldades vão crescendo. Até porque a força deles vai aumentando e a nossa parece que vai diminuindo. Ou então é porque estamos mais desmotivadas. Aquilo a que chamamos de vida é deles. Um destes dias dei comigo a apreciar um momento na sala de espera enquanto o meu filho estava na terapia. Li uma revista em que o filho dos reis de Espanha tinha casado. Mesmo em casa quando estou a tomar banho tenho-o ali ao pé de mim. E não são raras as vezes em que adormeço na cama dele, depois de lá ter ido para o voltar adormecer quatro, cinco, seis ou mais vezes durante a mesma noite.".
"Muitas vezes sinto que que as pessoas quando olham para mim, o seu olhar pergunta - como é que consegues aguentar? Nunca ninguém me perguntou directamente isso, até porque nunca se aproximaram o suficiente. Já não penso nisso. Nos primeiros anos ainda me perguntava isso e forçava a responder. Como se pudesse não ter a certeza se os amava ou não. Mas deixei de o fazer. Tudo aquilo que sou capaz de fazer é sentir. Não me questiono. Já não me pergunto sobre nada na vida. Ela vai acontecendo em todos os minutos, com a mesma intensidade de um dia inteiro. E é assim que eu os amo."
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