"Baby, you understand me now? If sometimes you see that I'm mad Don'tcha know that no one alive can always be an angel? When everything goes wrong, you see some bad
But oh, I'm just a soul whose intentions are good Oh Lord, please don't let me be misunderstood"
Nina Simone - Don't let me be misunderstood
A Nina Simone canta esta música como ninguém. E muitas das vezes que a oiço também penso nas inúmeras vezes que oiço a totalidade dos meus clientes a dizerem que gostariam de não continuar a ser misunderstood (trad. mal entendidos). Ao fim de oitenta anos de autismo, após Kanner e Asperger o terem introduzido enquanto diagnóstico. Mas também ao fim de quarenta anos da introdução do autismo na DSM III em 1980. Ainda continuamos a nos perguntar mas porque razão o autismo ainda é mal entendido ou incompreendido!? A própria investigação clinica, seja derivado dos diversos ensaios clínicos mas também dos estudos de caso que vêm da experiência dos clínicos, tem crescido exponencialmente nestes últimos anos, em quantidade e em qualidade, inclusive com a participação igualmente crescente da comunidade autista. Além do mais temos assistido nos últimos anos a um número crescente de diagnósticos de autismo na população adulta, e que tem sido acompanhado com tendência igual em idade precoce. Seja porque os instrumentos usados para fazer o rastreio e a avaliação estão cada vez mais próximos daquilo que é a expressão comportamental do Espectro do Autismo. Ainda que continuem em muito a necessitar de serem continuamente revistos. Mas também porque vai havendo uma maior consciencialização e procura de formação pós graduada de vários profissionais de saúde em relação ao autismo. Mas ainda assim a pergunta continua a fazer sentido - Porque razão o autismo ainda é mal entendido ou incompreendido? Em Portugal não sabemos, ainda que se aponte para a existência de 50.000 pessoas com diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo ao longo da vida. Mas por exemplo, no Reino Unido onde tem havido algum investimento na investigação para o levantamento e caracterização desta condição, sabe-se que existem cerca de 3.5 milhões de pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo ou que vivem com alguém com esta condição. E se pensarmos que existem aquelas pessoas que de uma forma ou outra contactam com pessoas com esta condição, sejam educadores e professores, colegas de escola e trabalho, amigos e profissionais de saúde. Podemos esperar que o número seja superior a estes 3.5 milhões de pessoas. Serão os pais que não estão cientes de algumas destas questões comportamentais nos seus filhos e como tal não sinalizam as questões junto do Pediatra? Entre outras questões é importante pensar que alguns destes pais terão maior propensão para eles próprios apresentarem uma condição igual ou uma outra condição psiquiátrica e que lhes dificulte essa identificação como uma situação preocupante. Até porque podem relativizar dizendo que também eles apresentaram algumas daquelas características e que nunca tiveram grandes problemas com isso, ou que então conseguiram ultrapassar as situações. Poderão ser os Pediatras que não estão suficientemente sensibilizados para as características do Espectro do Autismo em idades mais precoces e como tal não estão a sinalizar ou dar a devida importância a determinadas questões comportamentais? E os Educadores e posteriormente os professores que estão com os alunos a semana inteira não deveriam ser capazes de poder melhor identificar algumas destas características e sinalizar as mesmas? Ou outros profissionais de saúde que as pessoas vão recorrendo ao longo da infância, adolescência ou vida adulta para outras necessidades sejam de ordem médica ou psicológica? Não deveriam todas estas pessoas, umas por umas razões e outras por outra serem capazes de sinalizar com maior frequência as situações para serem avaliadas e despistas para uma Perturbação do Espectro do Autismo? A verdade é que cada vez mais todas estas pessoas anteriormente referidas estão a sinalizar mais e melhor, nomeadamente mais precocemente, assim como também mais na idade adulta. Mas a pergunta continua a ser válida - Porquê? Porquê? Muitas das situações que continuo a contactar de pessoas adultas que nunca foram diagnosticadas ou já o foram mas com outras condições psiquiátricas apresentam um conjunto de características comportamentais muito evidentes. Porque será que no caso das pessoas diagnosticadas com outras condições não foram observadas algumas destas questões? Porque não foram valorizadas determinadas queixas? Ou a qualidade das relações interpessoais quando estas existem? Ou será que neste último caso, quando existem relações interpessoais, isso serve imediatamente para descartar a possibilidade de autismo? Ou a existência de contacto ocular, mesmo que a qualidade deste esteja diminuída ou possa ser mais atípica? E o facto de as pessoas poderem camuflar muitos dos comportamentos sociais e usarem eles próprios o seu guião para lidar com as interacções! Nunca pensaram em explorar isso? Ou quando se deparam com essas questões dão um outro entendimento e como tal um outro diagnóstico, porque no autismo as pessoas não podem ter essas competências? As perguntas são muitas, assim como as músicas. Precisamos de as ouvir mais e mais, nomeadamente faladas por pessoas autistas, crianças, adolescentes, adultos e seniores. É fundamental devolver a voz às pessoas autistas, sejam estes verbais ou não verbais, com ou sem comprometimento intelectual. Mas é preciso que pensem que as pessoas autistas necessitam de sentir no quotidiano que o facto de terem a sua voz e fazerem uso dela isso não vai continuar a representar mais uma experiência negativa. E para isso todos nós não autistas precisamos de estar alinhados com o principio da inclusão e da equidade entre as pessoas.
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