Spoiler alert - não vou escrever sobre meltdowns ou desregulação emocional e comportamento na pessoa autista adulta. E também não irei falar de mutismo selectivo na pessoa autista adulta. Ou de higiene oral na pessoa autista adulta. Todos estas temas são importantes e os dois primeiros já foram falados em textos anteriores.
Não que aquilo que vá escrever também não o tenha dito já. Para além de que o tema em si continua a ser uma infelicidade ter de o escrever, pois já era mais do que tempo das coisas terem mudado. Estou a falar de auto-representação. Isso mesmo. Continua a verificar-se que as pessoas autistas continuam ainda em grande maioria a ser relegadas para segundo e terceiro plano e serem os seus familiares ou profissionais de saúde a representarem os seus interesses. E claro que ninguém se atreve a questionar o interesse dos pais em relação aos seus filhos, certo? E muito menos se eles forem autistas, correcto!? (as duas frases anteriores devem ser lidas com alguma ironia). Já no caso dos profissionais de saúde vai havendo cada vez mais vozes que se insurgem relativamente às suas reais intenções na representação que fazem em relação às pessoas autistas. E eu diria - fazem muito bem! E por favor não fiquem a pensar que se as pessoas autistas quisessem falar que se chegassem à frente para falar. As coisas não são assim tão fáceis e você já o deveria saber. Além de que temos pessoas autistas em todas as fases da vida e sim, as crianças e jovens autistas, tal como os próprios adultos e sénior também precisam todos eles de ter uma palavra relativamente às diferentes medidas e políticas públicas que se fazem.
Curiosamente, ainda hoje se vai lendo e ouvindo pais e profissionais de saúde discutir como é que deve ser feita a utilização da designação, se pessoa com autismo ou pessoa autista! Não que haja problema em que outras pessoas, nomeadamente pessoas que de uma forma ou de outra estão envolvidas na situação. No caso dos pais com filhos autistas, por razões óbvias se compreende que tenha uma palavra importante a dizer sobre o assunto. E no caso dos profissionais de saúde, principalmente aqueles que mais proximamente trabalham nesta área, é importante receber o seu input sobre o assunto. Aquilo que mais me choca é continuar a verificar que as pessoas autistas o fazem ainda em pequeno número. Ou quando o fazem é dentro da comunidade autista. Como que se fosse um assunto tabu e que não pudesse ser abordado na sociedade e debatido entre todos conjuntamente!? E o mesmo se passa em relação à determinação de políticas publicas, seja para a área da educação, social e da saúde. As instituições representativas das pessoas autistas vão estando presentes na mesa de negociação é verdade. Mas continuamos a verificar que muitas dessas pessoas são familiares de pessoas autistas ou profissionais de saúde que trabalham nesta área. É urgente que as pessoas autistas possam estar presentes e possam ter a sua voz presente.
E o que dizer das pessoas autistas não verbais? Não pensem em dizer que pelo facto de serem não verbais é preciso que sejam outras pessoas a fazerem esse trabalho por elas!! E o mesmo se aplica em pessoas com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental. Não experimentem dizer que o facto de terem um défice cognitivo não são capazes de se auto-representar. E se alguns de vocês tiver dificuldade em saber como o fazer, mas ainda assim quiser fazer alguma coisa para mudar, pergunta a uma pessoa autista que ela terá a possibilidade de lhe explicar como é que deve ser feito da forma mais adequada.
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