Entrei na escola em 1981 e a primeira grande paragem que fiz ao nível académico foi em 2014 quando defendi a minha tese de doutoramento. Foram trinta e três anos consecutivos na Academia. Primeiro enquanto aprendiz, mas depois também como docente, não deixando nunca de ser aprendiz. Gosto de aprender. Mas também gosto das pessoas, do estar com elas e da forma como fui sendo tratado ao longo deste caminho.
Assisti a muitas alterações ao longo destes anos no sistema de ensino, na Escola e na Universidade. Mas também nas pessoas que fazem parte destas Instituições, nos alunos, professores, pessoal técnico, famílias e sociedade no geral.
Nos últimos anos tenho trabalhado com cada vez mais jovens autistas que se candidatam ao Ensino Superior. Isso mesmo, jovens autistas que manifestam vontade em prosseguir os seus estudos e formação no Ensino Superior. É algo que não deveria constituir nenhum espanto. Até porque estamos a falar de jovens com 17, 18 ou mais anos e que por razões óbvias manifestam esse desejo, fazendo parte do seu projecto de vida. Mas muitos de nós e com diferentes responsabilidades continuamos a pensar e a agir de uma forma que impacta negativamente na vida destas pessoas.
Muitos também pensarão que cada vez mais as Universidades são espaços inclusivos e neurodiversos. E que a Academia tem feito todo um esforço para se poder adaptar àquilo que vão sendo as necessidades de todos aqueles que procuram este espaço para continuar a sua formação. Facto que não deixa de ser verdade. Sem dúvida que a Academia tem feito um esforço. E essa designação per si deixa adivinhar que não é algo natural e espontâneo. Mas sim um esforço. É preciso desenvolver legislação e outras medidas pedagógicas e não só, para que possa ser possível para as pessoas com deficiência estarem no Ensino Superior. E ainda assim, e apesar de toda a legislação, directivas comunitárias, regulamentos internos e outros, e ainda assim continuamos a assistir a uma resistência de muitos para a vivência da neurodiversidade no espaço universitário.
Como em alguns outros fenómenos psicossociais, não parece ser necessário produzir mais legislação. A mudança do comportamento de todos nós necessita de um outro tipo de enquadramento. E no que diz respeito à neurodiversidade, parece fundamental que as pessoas possam conhecer aquilo que representa a diferença e a diversidade humana. Seja na raça, etnia, identidade de género ou perfil de funcionamento, há toda uma heterogeneidade que pauta a vida humana. No entanto, quando alguns de nós desconhecemos algumas dessas mesmas expressões acabamos por reagir de forma mais negativa às mesmas. O receio do diferente e de não sabermos como agir com ele leva-nos a ter comportamentos que têm como consequência resultados negativos os outros. Como tal, será fundamental que desde cedo se possa falar junto das crianças naquilo que representa a diversidade humana. E não apenas quando se tem um aluno/a na aula com determinado perfil de funcionamento que é necessário integrar. Se esse trabalho for feito desde sempre, as crianças irão crescer como adolescentes e tornarem-se adultos capazes de viver em harmonia com a diferença. Até porque estará integrada no seu quotidiano. Não é uma utopia, visto que aquilo que se está a propor é que desde sempre se possa falar da diferença e do ser diferente como algo normativo. E com isso poder ajudar as pessoas a compreender o leque de variedades que a expressão humana tem. Haverá sempre que possa vir a ter maior dificuldade em compreender e a integrar o respeito e a tolerância pela diferença. No entanto, é um esforço a que todos nós devemos estar dispostos a tentar.
Nestes últimos anos, jovens autistas, mas também os seus pais e professores universitários e outros responsáveis académico e pessoal técnico, pergunta-me com frequência - O que é preciso fazer para que a Universidade esteja adaptada para as pessoas autistas? É precisamente sobre isso que o texto em questão vai falar.
Graças aos avanços no diagnóstico, conscientização e acessibilidade, há cada vez mais um número crescente de estudantes neurodivergentes a frequentar Instituições do Ensino Superior. Se pensarmos que na Europa existem cerca de 5 milhões de pessoas autistas. Podemos pensar que haverá um número significativo de jovens que serão possíveis candidatos ao Ensino Superior. Por exemplo, nos EUA, é sugerido que cerca de 0,3% a 1,9% dos estudantes pós Secundário são autistas. Sendo que 5% dos estudantes americanos que chegam à Universidade reportam apresentar um diagnóstico de Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção. E se falamos das situações no EUA, Reino Unido ou Austrália, é porque vão sendo os países que mais parecem estar preocupados em querer saber sobre esta realidade. E é preciso notar que estamos a falar daqueles que são reportados e que têm um diagnóstico. Isto porque há todo um conjunto de outros que não estão sequer diagnosticados. Além de que há alguns outros que estando diagnosticados não querem ser referenciados no Ensino Superior para a Educação Inclusiva.
No entanto, e apesar de muitas vezes possuírem importantes pontos fortes e competências académicos e gerais, as pessoas neurodivergentes (i.e., pessoas autistas e PHDA) enfrentam muitas barreiras e desafios nas Universidades. Ou seja, os alunos autistas e PHDA são um grupo menos propenso a concluir os seus estudos pós Secundário quando comparado com a população em geral. Muitos alunos no Ensino Secundário e não só parecem ter uma visão estigmatizante do autismo e PHDA. Mesmo uma imagem alusiva ao autismo ou um breve vídeo onde uma pessoa autista é apresentada é suficiente para que estes alunos os julguem negativamente.
E é também de se chamar a atenção que esta mudança de paradigma de tornar o espaço universitário inclusivo diz respeito aos alunos, mas também aos professores e pessoal técnicos que também são neurodivergentes e que como tal também apresentam um conjunto variado de necessidades.
Como tal, e na medida em que as pessoas neurodivergentes enfrentam o estigma e a discriminação da mesma forma que outros grupos marginalizados, esta reflexão pretende ser um contributo orientado para a diversidade, equidade e inclusão para promover a inclusão e a aceitação de pessoas neurodivergentes no Campus. E atendendo a que as pessoas neurodivergentes também podem enfrentar desafios e barreiras relacionadas à deficiência nos aspectos académicos e não académicos da vida pós-secundária, importa referir medidas para melhorar os apoios e acomodações disponíveis para eles. E como algumas pessoas neurodivergentes podem ter dificuldades para se comunicar usando modalidades específicas ou sem suporte. É também fundamental pensarmos em recomendações para ajudar as pessoas no Campus a se comunicarem melhor com alunos e colegas neurodivergentes.
Recomendação 1: Reconhecer a neurodiversidade como uma questão da Diversidade, Equidade e Inclusão (DEI)
A DEI está a ter cada vez mais atenção nas Instituições universitárias. Se perguntarmos aos alunos mas também aos professores, responsáveis académicos e técnicos, iremos perceber isso. Há cada vez mais uma maior tendência para mudar o paradigma. As Universidades estão cada vez mais preocupadas com em promover aspectos respeitante à diversidade, equidade, inclusão para fornecer uma resposta ao racismo estrutural, e outros fenómenos psicossociais existentes. Contudo, parece que os esforços respeitantes à diversidade, equidade e inclusão parecem não ter a mesma intensidade no que diz respeito à neurodiversidade. Portanto, é essencial garantir que a deficiência e a neurodiversidade não sejam consideradas apenas em termos de deficiência e acomodação, mas também através de uma lente com um foco de Diversidade, Equidade e Inclusão (DEI). As ações necessárias para garantir isso podem incluir, mas não estão limitadas a:
1. Garantir que o pessoal técnico seja capacitado e qualificado para identificar e abordar as questões de diversidade, equidade e inclusão que afectam os alunos, funcionários e professores neurodivergentes;
2. Garantir que todas as iniciativas e programas do DEI consideram a neurodiversidade e a interseccionalidade com a neurodiversidade;
3. A recolha de dados sobre a representação dos alunos, funcionários e professores neurodivergentes, bem como sobre as interseções entre as minorias neurodivergentes e outras populações marginalizadas;
4. A recolha de dados sobre os desafios enfrentados por alunos, funcionários e professores neurodivergentes, incluindo os desafios enfrentados por pessoas neurodivergentes com identidades marginalizadas;
5. Desenvolver e implementar estratégias eficazes para aumentar a inclusão e a representação dos alunos, funcionários e docentes neurodivergentes, bem como a representação de interseções entre minorias neurodivergentes e outras populações marginalizadas;
6. Garantir mecanismos, sejam aqueles que estão previstos na legislação nacional ou outros para lidar com comportamentos discriminatórios em relação a pessoas neurodivergentes.
Recomendação 2: Fornecer formação sobre neurodiversidade e Desenho Universal para a Aprendizagem em todo o Campus para professores, funcionários e alunos
Os programas de formação aumentam o conhecimento sobre autismo, mas também diminuem o estigma em relação a este, tanto entre alunos quanto docentes. Assim, a formação sobre a neurodiversidade poderia promover atitudes mais inclusivas em relação à neurodiversidade no campus.
Recomendação 3: Aumentar os espaços para a expressão cultural da pessoa com deficiência
Na universidade é normal podermos observar a existência de espaços e de grupos de trabalho a nível cultural. Contudo, tal como na Sociedade de uma maneira geral, a participação das pessoas com deficiência parece estar grande parte das vezes limitado. Seja porque os espaços culturais para a pessoa com deficiência são limitados, seja em número ou na qualidade. Mas também porque os espaços culturais de uma maneira geral parecem não estar adaptados à neurodiversidade de uma maneira geral. A construção da identidade da pessoa com deficiência também é feita a partir do seu envolvimento na construção cultural das suas ideias.
Recomendação 4: Garantir que as pessoas neurodivergentes estejam envolvidas de forma significativa como líderes em iniciativas de neurodiversidade
A investigação mostra que as formações sobre o autismo desenvolvidos de forma participativa, ou seja, em colaboração com pessoas autistas, são mais eficazes para aumentar o conhecimento, reduzir o estigma e promover atitudes inclusivas do que formações desenvolvidos apenas por pessoas não autistas. Isso reforça o slogan de defesa da deficiência, “Nada sobre nós sem nós”: pessoas com deficiência e neurodivergentes podem ser os melhores juízes do que suas comunidades precisam para prosperar. No entanto, na medida em que alunos neurodivergentes e com deficiência já enfrentam barreiras e stress nas suas vidas, é imperativo garantir que eles não sofram pressão para fornecer apoio voluntário não remunerado no campus. Em vez disso, os campus poderiam facilitar o envolvimento significativo compensando financeiramente os alunos neurodivergentes por supervisionarem as iniciativas de neurodiversidade e/ou contratando funcionários neurodivergentes.
Recomendação 5: Acomodações integradas para pessoas com deficiência para melhorar a acessibilidade
Ao invés de haver diferentes serviços para tratar de várias assuntos necessários da vida do aluno neurodivergente. Deve poder haver um departamento localizado num espaço determinado no campus em que possa ser possível tratar todos.
Recomendação 6: Aumentar a flexibilidade dos requisitos de documentação de deficiência
Provar a elegibilidade de alguém para a acomodação por deficiência muitas vezes apresenta uma série de desafios. Os estudantes neurodivergentes podem ser obrigados a fornecer documentação recente da sua situação. Sendo que grande parte das suas situações clínicas são crónicas, muitas vezes pode não fazer sentido a repetição de informação ao longo dos anos. Será importante que os próprios processos burocráticos possam estar conscientes deste facto. Para além de ser importante que as pessoas neurodivergentes possam ser ajudas no próprio processo. E as Instituições possam igualmente saber do perfil de funcionamento dos seus alunos para irem adaptando as medidas adequadas ao longo do tempo.
Recomendação 7: Reconhecer e acomodar o desconforto sensorial, distração, angústia e sobrecarga sensorial
As experiências sensoriais de pessoas neurodivergentes, estão relacionadas com a qualidade do sono, saúde mental e qualidade de vida, No entanto, essas questões sensoriais são pouco compreendidas e acomodadas pelos funcionários neurotípicos. A questões sensoriais podem se tornar sérias barreiras no domínio da habitação. Acreditamos que os estudantes neurodivergentes vulneráveis ao stress e sobrecarga sensoriais precisam ser capazes de se retirar para um espaço livre do bombardeio sensorial, como um único quarto sem colegas de quarto e/ou um quarto num '' dormitório silencioso'' com limites de ruído rigorosos. Isto para aqueles que estão integrados em algum residência universitária. Além disso, os refeitórios universitários precisam de ser organizados de maneiras flexível para não expor os alunos neurodivergentes a ruídos ou alimentos angustiantes. Os alunos neurodivergentes devem ser livres para levar comida para fora para evitar ruídos e elegíveis para receber alternativas a alimentos aversivos aos sentidos. Se tais acomodações sensoriais não estiverem disponíveis, isso pode causar stress e esgotamento, impactando a saúde mental e o sucesso académico. Outras áreas do campus, como bibliotecas, corredores e salas de aula, podem ser potencialmente inacessíveis devido a experiências sensoriais, como desconforto ou distração excessiva. Considerar a acessibilidade sensorial em novas construções e reformas, inclusive fornecendo espaços de refúgio sensorial ao redor de áreas superestimulantes e movimentadas , poderia tornar os campus menos stressantes para muitos alunos neurodivergentes.
Recomendação 8: Estabelecer apoios para garantir uma transição suave para o Ensino Superior
Os alunos que estão no Ensino Secundário e que estão referenciados para a Educação Inclusiva, muitas vezes colocam a questão de como será o processo de transição para o Ensino Superior. E muitos de nós nem sempre consegue responder a essa mesma questão. Além da informação não estar disponível de uma forma universal para que todos possam aceder à mesma sem terem de estar a colocar questões.
Os programas de transição pós-secundário têm tradicionalmente direcionados os seus esforços para populações desfavorecidas e/ou marginalizadas. Contudo estão a surgir cada vez mais uma prioridade dada para os alunos neurodivergentes, tais como os alunos autistas. Existem muitos modelos de programas de transição que determinadas universidades já vão elas próprias implementado, como por exemplo:
1. Escolas de Verão. Os alunos neurodivergentes recém-chegados podiam chegar mais cedo ao campus para se adaptarem ao ambiente e à residência do campus. Os programas podem oferecer informações e discussões sobre expectativas académicas, centros de apoio relevantes e outros domínios da vida no campus. Esses programas também podem construir uma comunidade entre os alunos neurodivergentes.
2. Check-ins, principalmente durante o primeiro ano. O estudantes neurodivergentes que abandonam o ensino superior relatam terem-se desligado da universidade. Os check-ins podem ajudar a identificar os estudantes neurodivergentes que estão a lutar, a sentirem-se deligados e que não procuram apoio.
3. Programas de mentoria. Estes programas oferece um andaime sustentado para apoiar os alunos e evitar o desligar. Fundamentalmente, a orientação pode ser usada para perseguir objectivos individualizados, garantindo relevância para as necessidades dos alunos.
Recomendação 9: Estabelecer apoios para garantir uma transição suave do Ensino Superior
Não é apenas entrar na Universidade que é complexo. Sair dela também é desafiador. E principalmente para os alunos neurodivergentes. Seja para a continuação da sua formação pós-graduada ou para a integração no mercado de trabalho são muitas as dúvidas que este grupo cada vez maior de pessoas sente.
Não apenas as pessoas neurodivergentes enfrentam discriminação nas decisões de contratação dos empregadores, mas o isolamento social enfrentado pelos alunos neurodivergentes também pode torná-los vulneráveis à perda de informações importantes relacionadas à transição transmitidas pelo “boca a boca”. Além disso, com base nas nossas observações, acreditamos que os apoios de carreira pós-secundário projectados para os neurotípicos não abordam desafios importantes enfrentados por estudantes neurodivergentes. No entanto, muitos suportes possíveis podem ajudar a resolver essas lacunas, tais como:
1. Fornecer informação e formação sobre expectativas importantes e que não estão escritas ou apresentadas de uma forma explicita. As sessões de informação podem abranger as expectativas em relação às experiências necessárias para ser um candidato competitivo, normas sobre cartas de apresentação e currículo/CV's, como interpretar listas de empregos (e.g., que atender a todas as qualificações listadas pode ser desnecessário) e outras informações frequentemente transmitidas no boca-a-boca. A orientação docente poderia ser oferecida a estudantes interessados em pós-graduação. Como certas expectativas podem exigir ação antecipada, essas informações devem ser fornecidas com antecedência.
2. Fornecer experiência de trabalho e suporte de carreira informado pelos desafios que as pessoas neurodivergentes enfrentam. Por exemplo, os alunos podem precisar de suporte adicional para navegar pelas normas sociais dos locais de trabalho, prática adicional com competências de entrevista de emprego e assistência com exigências de funções executivas na procura de emprego. Os serviços de carreira pós-secundária podem ser capazes de desenvolver ainda mais as suas capacidades nessas áreas, não apenas procurando treinamento e desenvolvendo programas internamente, mas também por meio de parcerias com programas de reabilitação vocacional e/ou agências comunitárias.
3. Desenvolvimento de oportunidades de trabalho personalizadas e programas em parceria com os empregadores. Embora muitas intervenções de emprego no campo do autismo se concentrem no ensino de competências para pessoas autistas, tais programas só podem ter efeitos limitados, pois ignoram factores de nível do empregador que desfavorecem pessoas neurodivergentes (e.g., discriminação de contratação). No entanto, programas que trabalham com empregadores para desenvolver oportunidades de trabalho para pessoas neurodivergentes parecem altamente eficazes.
Recomendação 10: Melhorar os apoios de saúde mental para estudantes neurodivergentes
Os estudantes autistas experimentam taxas elevadas de ansiedade, depressão e problemas de saúde mental em comparação com colegas neurotípicos, bem como altas taxas de suicídio. Para enfrentar esta crise, acreditamos que os seguintes passos são necessários:
1. Ofereça aos alunos neurodivergentes um número adequado de consultas com um terapeuta de sua preferência. Os estudantes universitários autistas precisam de mais consultas de aconselhamento do que estudantes não autistas para experimentar melhorias semelhantes na saúde mental. Isso pode reflectir em parte a complexidade dos desafios de saúde mental dos alunos neurodivergentes. As experiências de trauma são mais comuns entre autistas e pessoas com PHDA. Assim, as políticas que limitam o número de consultas de aconselhamento que os alunos podem receber, ou impedem que os alunos consultem consistentemente um único conselheiro preferido – podem diminuir a eficácia dos apoios de saúde mental para alunos neurodivergentes.
2. Haver terapeutas com experiência no apoio a alunos neurodivergentes. A literatura cientifica tem referido nos últimos anos a existência de uma maior procura de apoio terapêutico por parte das pessoas autistas. Mas também tem referido que muitas vezes o processo terapêutico não tem sido sentido como válido, levando mesmo ao abandono do mesmo por falta de experiência sentida no terapeuta em relação à falta de vontade e/ou incapacidade de modificar as suas práticas para apoiar as pessoas autistas.
3. Oferecer grupos de apoio à saúde mental para estudantes neurodivergentes. Esses grupos formais seriam distintos e complementares tanto dos apoios de aconselhamento individual quanto das comunidades informais encontradas em centros para pessoas com deficiência de uma maneira geral.
Recomendação 11: Estabelecer mecanismos para fornecer respostas de remediação de forma mais rápida se pessoas neurodivergentes forem impedidas de receber acomodações
Se um aluno neurodivergente não estiver a receber as acomodações adequadas, acreditamos que deve existir um processo de acesso rápido para determinar se são necessárias mais acomodações. Nesse caso, a instituição deve garantir a rápida implementação das adaptações e instituir mudanças para evitar futuros incidentes semelhantes. Por exemplo, haver na universidade um painel de mediadores para funcionarem como um exemplo de tal processo.
Recomendação 12: Respeitar as preferências das pessoas neurodivergentes em relação aos activistas e apoiar as pessoas
O alunos autistas e PHDA podem achar muito complexo gerir a vida universitária. Além disso, muitas pessoas neurodivergentes têm um histórico de apoio significativo de advocacia realizado por parte dos pais que passaram a entender os seus desafios e as necessidades. De facto, os alunos autistas e PHDA frequentemente procuram apoio dos pais, mesmo na medida em que os pais podem assumir o papel principal na defesa das necessidades de seus filhos adultos. No entanto, verificamos que frequentemente os professores e pessoal técnico pode reagir negativamente ao envolvimento de pais e pessoas de apoio. A criação de um ambiente mais acolhedor para os activistas e outros mediadores pode ajudar os alunos neurodivergentes a defenderem de forma colaborativa suas necessidades e eliminar parte do estigma que podem sentir ao solicitarem a participação desta pessoa.
Recomendação 13: Oferecer flexibilidade de modalidades para acessibilidade de comunicação e instrução
Muitas pessoas neurodivergentes sentem que a comunicação usada em certas modalidades é inacessível ou de difícil acesso, o que apresenta barreiras para interagir com professores, técnicos, serviços de apoio e pares. Por exemplo, falar por telefone é muitas vezes sentido como uma tarefa difícil. Além disso, algumas pessoas autistas não verbais podem ser academicamente capazes e sentirem como uma barreira incapacitante esta hipótese. Como diferentes pessoas neurodivergentes podem ter diferentes necessidades de acessibilidade de comunicação, oferecer uma ampla variedade de modalidades de comunicação – por exemplo, telefone ou e-mail, sistemas on-line para agendamento de reuniões presenciais ou por videoconferência – é essencial para uma comunicação acessível.
As pessoas neurodivergentes estão cada vez mais envolvidas na educação pós-secundária, mas continuam a enfrentar sérias barreiras e desafios nas instituições universitárias. Esses desafios não estão relacionados apenas às diferenças funcionais e necessidades de acomodação da deficiência, mas também ao estigma e preconceito em relação às pessoas neurodivergentes. Consequentemente, as pessoas neurodivergentes são menos bem-sucedidas do que os seus pares neurotípicos; além disso, as interseções entre a neurodivergência e outros grupos marginalizados estão associadas a desigualdades ainda maiores.
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