Quando continuamos a procurar algo nos mesmos sítios tendemos a chegar às mesmas conclusões! Se somos profissionais de saúde e queremos saber mais sobre o espectro do autismo no feminino precisamos de olhar para outros locais que não os mesmos. Claro que os manuais de diagnóstico são importantes. Garantidamente a informação aprendida e desenvolvida sobre o neurodesenvolvimento é crucial. Assim como todo um conjunto de aprendizagens sobre a prática clínica, relação com os utentes, etc. Mas parece ser importante ainda assim termos outras perspectivas!
Grande parte das pessoas que vai acompanhado este site já tem conhecimento sobre os critérios e características comportamentais presente num diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Seja porque os próprios são pessoas autistas, têm familiares com este mesmo diagnóstico, conhecem alguém ou são profissionais de saúde directa ou indirectamente envolvidos na intervenção no autismo.
Também muitos de vocês já aqui leram, ou em outros sítios, sobre as possíveis diferenças observadas no fenótipo comportamental das raparigas/mulheres face aos rapazes/homens com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo.
Mas então porque será que continuam ainda a haver tamanhas dificuldades neste campo? Porque será que continuam a haver um tão grande número de raparigas/mulheres que vêm os seus diagnósticos confundidos com outros diagnósticos e com isto tudo um atraso significativo em saberem que estão dentro do Espectro do Autismo?
O texto de hoje pretende enquadrar as respostas a estas perguntas e apontar algumas orientações para profissionais de saúde que recebem raparigas/mulheres com suspeita de uma Perturbação do Espectro do Autismo.
Existe um enviesamento no diagnóstico desfavorável em relação às raparigas e as mulheres autistas, o que significa que é mais provável que passem despercebidas no radar do diagnóstico. Na prática, isto significa que, em comparação com os rapazes e os homens, é mais provável que o autismo lhes seja diagnosticado tardiamente, ou que nem sequer seja diagnosticado. Em parte, isto reflecte o facto de o sexo e/ou género influenciar a forma como as características autistas se manifestam. Muitas raparigas e mulheres autistas não se enquadram naquilo que é considerado por muitos um perfil típico de Perturbação do Espectro do Autismo. Em que o consenso comum de diagnóstico sobre o autismo que, afinal, se baseia em grande parte em estudos em que predominam os homens e os rapazes.
As definições amplas de autismo existentes, por exemplo, as do DSM-5 e da CID-11, podem ser utilizadas para avaliar o autismo nas raparigas e nas mulheres; e também que os processos e instrumentos de diagnóstico existentes são úteis para todos os géneros. Como tal, uma avaliação que se baseie em informações de vários informadores (e.g., a pessoa a ser avaliada, pais, professores) e modalidades (e.g., observação direta observação directa, entrevista, questionário); e que se centra na discussão multidisciplinar de casos é o padrão para raparigas e mulheres, bem como para rapazes e raparigas. e mulheres, bem como para rapazes e homens. No entanto, os clínicos devem ter formação sobre a forma como o autismo se manifesta nos diferentes géneros. Isto pode ajudá-los a adoptar uma abordagem flexível e baseada em evidências para avaliar quais as manifestações comportamentais específicas que podem ser características do autismo nas raparigas e nas mulheres. Seguindo as recomendações aqui enumeradas, os médicos podem ter mais confiança em produzir um diagnóstico preciso que terá utilidade clínica para o indivíduo, particularmente para as mulheres e raparigas.
Uma característica marcante do autismo é o facto de haver mais homens do que mulheres diagnosticados como autistas. Até recentemente, este facto era amplamente entendido como um simples reflexo da natureza da condição, sendo consensual que o verdadeiro rácio entre homens e mulheres é de aproximadamente quatro para um. No entanto, a exatidão deste rácio entre homens e mulheres tem sido questionada mais recentemente, com algumas investigações a sugerirem que as raparigas e as mulheres podem estar sub-representadas nos estudos clínicos que estimam a prevalência e, por conseguinte, que o verdadeiro rácio entre homens e mulheres pode ser próximo de três para um ou mesmo de dois para um.
Se for este o caso, pode haver, pode haver enviesamentos no processo de diagnóstico que afectam particularmente as raparigas e as mulheres autistas. Notamos aqui que estes enviesamentos provavelmente se aplicam a pessoas autistas de todos os géneros, e que estes e outros preconceitos também podem ter impacto noutros grupos de pessoas autistas
que têm menos probabilidades de receber um diagnóstico exacto e atempado, incluindo os grupos de minorias étnicas e raciais.
Como tal, parece importante os profissionais de saúde (i.e., médicos, psicólogos, terapeutas) devem estar cientes do seguinte:
1. Existe um preconceito de diagnóstico contra as raparigas e as mulheres autistas, que têm menos probabilidades de receber um diagnóstico atempado do que os rapazes e os homens autistas. Como tal, é mais provável que percam os benefícios que podem advir de um diagnóstico de autismo;
2. O enviesamento do diagnóstico é motivado pelo facto de o sexo/género influenciar a forma como o autismo se apresenta: as conceptualizações actuais do autismo tendem a derivar de amostras maioritariamente masculinas, pelo que os processos de diagnóstico são menos sensíveis ao autismo nas raparigas e nas mulheres;
3. Outro factor que provavelmente contribui para o enviesamento do diagnóstico é o comportamento de camuflagem social, que envolve a aprendizagem de formas de esconder as características autistas de uma pessoa. As pessoas autistas de todos os géneros camuflam, mas as raparigas e as mulheres fazem-no mais do que os rapazes e os homens;
4. A ofuscação do diagnóstico também tem impacto nas hipóteses de as raparigas e mulheres receberem um diagnóstico atempado de autismo. Muitas raparigas e mulheres autistas não diagnosticadas desenvolvem problemas de saúde mental concomitantes, como ansiedade, depressão e perturbações alimentares. Estes problemas podem ocultar o seu autismo, sendo as suas dificuldades as suas dificuldades são atribuídas às suas dificuldades de saúde mental e não ao seu autismo subjacente (não detectado).
Para aumentar a precisão da avaliação do autismo em raparigas e mulheres, os profissionais de saúde devem fazer o seguinte:
1. A avaliação deve ser multimodal (ou seja, englobar o auto-relato, a observação directa e o relato de um informador) e incluir informações actuais e da história clinica. A recolha de informações sobre o desenvolvimento e as múltiplas perspectivas é especialmente útil para ultrapassar os desafios à precisão do diagnóstico colocados pela camuflagem e pela co-ocorrência de problemas de saúde mental;
2. A avaliação do autismo deve sempre incluir um rastreio exaustivo de uma série de problemas de saúde mental e de dificuldades adicionais de desenvolvimento neurológico; e
a formulação destas em relação a eventuais traços autistas;
3. A avaliação e a subsequente formulação do diagnóstico devem ser abrangentes, em vez de se centrarem simplesmente nas características essenciais do diagnóstico do autismo. Deve abranger tanto as características do indivíduo (e.g., capacidade cognitiva, valores, expectativas) como as do seu ambiente (e.g., acontecimentos de vida, incluindo eventuais experiências traumáticas, ambiente físico, ambiente social). Esta avaliação apoia a formulação da adequação pessoa-ambiente da pessoa, que por sua vez, sugere formas de melhorar o bem-estar e o funcionamento;
4. Os médicos devem ser flexíveis na procura de exemplos comportamentais de características de diagnóstico do autismo, tendo em conta as formas como o sexo e/ou o género influenciam a forma como o autismo se manifesta e é vivido;
5. Quando são utilizadas medidas quantitativas estandardizadas (e.g., a ADI-R e o ADOS-2), os clínicos não devem tomar decisões de diagnóstico baseadas apenas em algoritmos de diagnóstico quantitativos. Em vez disso, eles devem considerar a informação qualitativa recolhida através da medida, e a forma como esta se relaciona com outras informações da avaliação e com os critérios de diagnóstico do autismo;
6. A camuflagem deve ser avaliada através de uma conversa com a pessoa que está a ser avaliada e/ou através da utilização de medidas padronizadas, tais como o Questionário de Camuflagem de Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q).
Provavelmente amanhã ou no próximo ano haverá necessidade de podermos olhar para outras fontes de informação. E com isso podermos (re)equacionar diferentemente algumas das coisas que pensamos sobre o autismo no feminino. E em caso de dúvida parece fundamental podermos escutar as próprias raparigas/mulheres autistas (ou que suspeitam de tal).
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