A Oeste nada de novo é o livro do escritor alemão Erich Maria Remarque lançado em 1929. Uma história que conta a vivência de um soldado, Paul Bäumer, sobre os horrores daquela guerra e também a profunda indiferença da vida civil alemã sentida por muitos homens que retornavam das frentes de batalha. A Oeste nada de novo e por aqui no Espectro do Autismo também não. São muitas as vozes que se ouvem dizendo que as pessoas no Espectro do Autismo estão bastante adaptadas para este período actual. E porquê? Porque estão habituados a estarem isolados, sozinhos a fazerem as suas actividades. Porque as pessoas no Espectro do Autismo gostam de fazer as coisas por rituais e neste momento terão várias hipóteses de executar os seus rituais, sejam de limpezas e arrumações ou outros.Como poderão perceber - aqui nada de novo, pelo menos naquilo que muitas pessoas pensam. Eu que trabalho com as pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo não tenho tantas certezas nisso. E por isso procuro escutar aquilo que eles e elas têm para dizer.
"- Talvez agora as pessoas possam sentir aquilo que eu sinto todos os dias na minha vida!", disse-me Zé Carlos (nome fictício). "-Talvez agora eles (neurotípicos) possam sentir o isolamento a que eu estou sujeito. Ou a depressão sem explicação que muitas vezes sinto a tomar conta do meu corpo e alma!", continua. "-Talvez agora as pessoas sem autismo possam sentir na pele aquilo que eu sinto quando quero fazer determinada coisa e não posso porque me proíbem e dizem que não pode ser naquele momento!", rematou. " - Talvez agora...". O Zé Carlos continuou com todos os seus "talvez agora", como forma de manifestar aquilo que é o seu desejo quase desde sempre - sentir que é respeitado e aceite por aquilo que é. Não ser obrigado a ser coisas que sente que não lhe fazem sentido!E o Zé Carlos não é o único. São muitos aqueles/as que têm trazido ao longo destas semanas testemunhos realmente fundamentais para a compreensão daquilo que é a vivência possível de uma pessoa com Perturbação do Espectro do Autismo num período de quarentena, isolamento social e Emergência Nacional.
Paul Bäumer em Oeste nada de novo narra a monotonia, o fogo de artilharia constante, a ânsia de encontrar comida e a linha ténue existente entre a vida e a morte. Os nomes das batalhas era indiferente. Essas nem tinham nome, apenas representavam mais uma oportunidade para o matarem. Para ele, as batalhas serviam apenas para conquistar pequenos e inúteis pedaços de terra, nada mais. Esta forma crua como é descrita vivência dentro e fora da guerra quando Paul é enviado para casa parece demonstrar a forma como as pessoas no Espectro do Autismo sentem muito dos seus dias.
Com as escolas fechadas um pouco por essas Europa fora são muitos os pais que estão em casa em regime de teletrabalho com os seus filhos. Os posts no Facebook não se fizeram esperar ao fim de muito pouco tempo. Fotografias de crianças com pés e mãos atadas ou pais que se procuram esconder no sofá atrás de um disfarce enquanto a sua filha chama por si, entre outros, são alguns dos exemplos que querem simbolizar o quanto muitos pais sentem em relação a este momento - exaustão física e emocional. O estar frequentemente a ser solicitado - Mãe isto, Pai aquilo, Mãe e agora, Mãe, Pai, Mãe, Pai..., como se tivesse de haver mais do que um pai ou mãe lá por casa.
"O meu filho mais velho tem Autismo e além disso tem uma Epilepsia grave e é não verbal", diz Clara (nome fictício). A maioria dos dias a comunicação é quase feita por adivinhação. "Sinto quando olho nos seus olhos que o medo, ansiedade, receio desta situação inesperada continuar se vá manter eternamente e que as rotinas continuem a ser trocadas!", acrescenta. "Aquilo que faço é procurar o mais possível fazer com que o meu filho se possa sentir o melhor possível e mais seguro em casa. Ao mesmo tempo que procuro manter a minha pouca sanidade mental. Faço aquilo que os outros pais procuram fazer nesta e em situações similares", diz Clara. "Apenas sinto que o faço desde sempre, todos os dias da minha vida. A minha vida é uma quarentena só.", arremata Clara.
O Zé Carlos sente algo muito semelhante. Até no próprio isolamento social. Zé Carlos refere que há determinados momentos em que não sente vontade em estar com ninguém. Ou até com ele mesmo e com o que sente. "- Quem é que nunca se sentiu assim na vida?", pergunta. Mas Zé Carlos diz que o pior deste seu isolamento social é aquele que é causado pela reacção das pessoas a si, sua forma de ser e estar. "- Aquilo que sinto é que preciso de estar a vida inteira a ter de fazer um esforço para compreender os outros!", desabafa.
Muitas pessoas no Espectro do Autismo e inclusive as suas famílias sentem frequentemente este isolamento e incompreensão por parte dos outros e das outras famílias. Seja na forma como fazem as coisas de forma adaptada com os seus filhos e sentem que as outras famílias parecem não se disponibilizar para compreender. Ou por terem de se deslocar mais frequentemente que todos os pais às escolas dos filhos para poderem explicar os seus comportamentos aos professores ou aos outros pais. Ou terem de ir ao vizinho do 2º Dto. pedir desculpa e explicar a situação para que ele não vá fazer queixa À PSP. "- Toda a vida parece um grande pedido de desculpas!", diz Glória (nome fictício), mãe de dois jovens do Espectro do Autismo.
Muito daquilo que tem sido sentido pelas pessoas do Espectro do Autismo e neurotipicos não é assim tão diferente. As pessoas de uma forma geral estão mais ansiosas com toda.a incerteza sentida. Ainda que no Espectro do Autismo a incerteza possa ser sentida com maior intensidade e sofrimento. É importante não colocar as expectativas demasiado altas, dizem várias mães e pais com filhos no Espectro do Autismo. Não que não sintam que os seus filhas não consigam progredir mas também porque sentem que muitas vezes as dificuldades são colocadas pelo exterior. Desde cedo são muitas as escolas que causam dificuldades à entrada de crianças com este diagnóstico. Ou se já estão a frequentar a escola começam a colocar maiores dificuldades quando alguns dos comportamentos mais desafiantes começam a ser mais difíceis de controlar. E é assim durante os 12 anos de ensino. E continua se forem para a Universidade. E mais tarde nos locais de trabalho.
Tal como muitas familias sentem grandes dificuldades e desafios neste momento, assim como maiores preocupações sobre o futuro. E os próprios filhos, desde aqueles que não sabem se vão transitar de ano ou não e como vai ficar a sua situação dos exames e do ingresso ao Ensino Superior. Todas estas questões são transversais às pessoas dentro e fora do Espectro do Autismo. Contudo, e atendendo às características de muitas destas crianças, jovens e adultos do Espectro do Autismo, as necessidades para o ensino à distância traz aqui um conjunto de desafios grandes. Bem como a própria necessidade da continuação das terapias. Se no caso das pessoas que acompanho, jovens e adultos maioritariamente, a situação não se coloca tanto. No caso das pessoas do Espectro do Autismo mais novas a situação torna-se mais complexa e por vezes impossível mesmo.
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