Penso que todos conhecerão a fábula escrita por Esopo e depois recontada por La Fontaine, A cigarra e a formiga. Esta conta a história de uma cigarra que canta durante o verão, enquanto a formiga trabalhou arduamente para acumular provisões para o seu formigueiro. E chegados ao Inverno, pergunta a cigarra por ajuda, ao que a formiga lhe responde, que se cantara durante o verão, agora que dançasse. E se há coisa que os pais com filhos autistas sabem fazer é trabalhar como formigas, ano após ano, até que se chega ao momento de transição para a vida adulta. Mas neste "formigueiro" não basta apenas trabalhar arduamente, mas também eficazmente. E ainda há muito que se desconhece sobre a transição para a idade adulta dos jovens com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), incluindo quais as actividades de preparação que melhor apoiam os resultados positivos nos filhos adultos autistas. Os pais desempenham um papel crucial no processo de planeamento e preparação da transição, mas a percepção dos pais sobre as actividades de preparação para a transição ainda é desconhecido.
Apesar da ênfase que ainda vai sendo dada da Perturbação do Espectro do Autismo como uma perturbação da infância, é sabido que os sintomas persistem durante a adolescÊncia e a vida adulta, provocando um impacto no funcionamento individual e familiar em todas as fases da vida. Em particular, a transição para a idade adulta é conhecida por ser um período desafiador para as pessoas autistas. Durante a adolescência, muitas famílias relatam sentir-se mal preparadas para a transição e incertas sobre como apoiar os seus filhos para garantir o sucesso pós-secundário. Tanto que a saída do ensino secundário já foi comparado ao "cair de um penhasco" para as pessoas autistas por causa da redução drástica de apoios e serviços durante este período.
A realidade aponta para a necessidade de melhorar a preparação para a transição para facilitar transições bem-sucedidas para a idade adulta e que se alinhem com as prioridades dos jovens e das famílias. As taxas de emprego são baixas e quando as pessoas autistas trabalham, geralmente é por horas e salários baixos. Sendo que a sua participação na educação pós-secundária também é relativamente baixa, ainda que a mesma esteja a aumentar.
Vários estudos realizados em diferentes países têm demonstrado que mais de 50% dos jovens autistas não participaram da educação ou do emprego durante os primeiros dois anos após do ensino secundário. E são poucas as pessoas autistas que vivem por conta própria após o ensino secundário, com evidência que sugere que a maioria dos adultos autistas continua a residir com seus pais. Poder-se-ia pensar no entanto que os autistas com um perfil cognitivo médio ou acima da média pudessem estar melhores. Mas pelo contrário, apresenta um risco particular durante a transição para a vida adulta e enfrentam desafios significativos como adultos. E apesar das suas competências cognitivas, encontram-se frequentemente desempregados ou subempregados e não têm competências para viver de forma independente, enquanto recebem menos apoios e serviços do que as pessoas com uma dificuldade intelectual.
Os pais de jovens autistas estão altamente envolvidos no processo de preparação para a transição, mas o papel e a influência dos factores e percepções dos pais são pouco explorados. O papel importante dos pais durante o processo de transição é claro. No entanto, as evidências sugerem que, embora os pais de jovens autistas muitas vezes tenham grandes esperanças para o futuro, eles muitas vezes não têm certeza sobre como ajudar os seus filhos a atingir os seus objetivos pós-escolares ideais e não se sentem apoiados neste processo. Apesar da sua incerteza, no entanto, os pais de jovens autistas desempenham um papel importante no processo de transição e muitas vezes sentem que o planeamento da transição é principalmente sua responsabilidade.
Os pais estão altamente envolvidos nas práticas do quotidiano e do planeamento e preparação para a vida adulta de jovens autistas. Além disso, certas actividades alocadas pelos pais, como tarefas domésticas, mostraram predizer positivamente os resultados pós-escolares, como o emprego. Outros estudos também mostraram que as expectativas dos pais predizem significativamente as actividades de preparação para a transição e a independência pós-escolar entre os jovens. No entanto, pouco se sabe sobre quais as actividades de preparação para a transição que os pais consideram mais úteis no processo. Os factores parentais que foram associados a uma maior frequência de actividades de preparação para a transição, maior senso geral de preparação para a transição e menos preocupação em geral. Enquanto que as principais áreas de preocupação dos pais parecem estar relacionadas à independência do jovem, vida social, emprego / finanças, características do autismo, segurança, felicidade e saúde. O que na realidade parece ir ao encontro daquilo que são as principais preocupações dos pais com filhos neurotipicos.
Os pais relatam com frequência terem discussões sobre o futuro. E que no caso das actividades preparatórios da transição são aquelas mais habitualmente usadas. As discussões frequentes em casa sobre o futuro são apontadas como um preditor de envolvimento e participação em reuniões de planeamento de transição na escola. O trabalho futuro pode precisar de considerar formas de melhor apoiar as famílias aumentar a autoeficácia dos pais, para terem discussões produtivas e impactantes sobre o futuro que facilite transições bem-sucedidas para a idade adulta para jovens autistas. No entanto, é sabido que nas famílias com filhos autistas o nível de burnout parental é maior, o que se prevê como tendo um impacto negativos nas discussões familiares, principalmente estas em torno de assuntos sérios. Além disso é fundamental poder ajudar os pais a aproximarem-se dos objectivos dos filhos e a gerirem as suas expectativas de acordo com o desejo deles. Mas também é fundamental ajudar a que os jovens se possam aproximar daquilo que é a preocupação dos pais e da razão de ser desta. Desfeitas as dificuldades em torno da comunicação as famílias conseguem muito mais facilmente encontrar o seu caminho para uma pregação para a transição.
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