A fenomenologia do autismo

Quem sou eu? repetiu Artur (nome ficiticio) a pergunta que lhe faziam. Sou um déficit, respondeu. Não sabes o que é isso? voltou Artur a repetir em voz alta a pergunta que lhe faziam. Eu também não! Dizem que sou eu, replicou. Já lhes perguntei o que era isso e eles respondem-me sempre o mesmo, Algo que falta para completar, uma coisa ou mais do que uma que está em falta, a diferença entre o que está previsto e a realidade, uma deficiência, quantitativa ou qualitativa, mensurável, acrescentou. Por isso se souberes quem eu sou diz-me! refere Artur. Pois eu não me encontro nestas palavras, concluiu.

Artur tem 53 anos. Foi diagnosticado aos 22 com Síndrome de Asperger, corria o ano de 1994. Tinha acabado de entrar esse diagnóstico na DSM-IV. Antes tinha andado por outros médicos e psicólogos e ninguém parecia acertar no diagnóstico. Depressão, Ansiedade Social, Ansiedade Generalizada, novamente depressão. Ao fim de algum tempo os psicólogos, mas também os médicos diziam aos meus pais que não havia nada a fazer! diz Artur. Fosse pela dificuldade em tomar ou acertar com a medicação, mas também as dificuldades dos professores e colegas na escola me ajudarem, nada parecia funcionar! refere. Nem mesmo em casa! A minha irmã odiava-me, diz que lhe fiz a vida negra!

Na altura do daignóstico Artur tinha feito uma paragem depois de terminar o Ensino Secundário. Estava há quase três anos em casa. Começou a ler cada vez mais, mas agora sobre esta designação que entrou na vida dele - Síndrome de Asperger.

Enquanto conceito clínico, o autismo tem sido historicamente tratado e interpretado por clínicos, mas também por filósofos e, até há pouco tempo, tinha muito pouca representação das próprias vozes das pessoas autistas. E isto não reflecte a evolução das preocupações e da compreensão dos tempos actuais. Desde os anos 90 no século XX que o termo neurodiversidade tem emergido, permanecido e crescido na narrativa, seja da comunidade autista, mas não só. A sua entrada, primeiro envergonhada em alguns artigos cientificos, nos dias de hoje dilui-se juntamente com os critérios de diagnóstico da Perturbação do Espectro do Autismo, sendo que a designação de Síndrome de Asperger já nem existe. E muito menos é desejada por um sem número de pessoas autistas que transportavam esse diagnóstico, assim como o Artur.

Foi complicado para mim! diz Artur. Estive desde os 22 anos até perto dos 27 a tentar appesoar-me daquele nome. E aos 41 anos dizem-me que já não é este o nome e que agora dizem que é Perturbação do Espectro do Autismo! acrescenta. E quando tentei perceber e até mesmo negociar a possibilidade de fazer uma transição mais suave disseram-me que era assim e que não queria ficar associado ao nome de um nazi. Foi tudo um choque! refere.

As pessoas parecem não pensar que estão a falar de outros seres humanos quando falam dos seus diagnósticos! diz. São comportamentos, características, déficit. E quase sempre são coisas positivas. Só dão problemas, ou causam incompreensão! continua. Somos esvaziados de vida, de quotidiano, significado ou subjectividade. Somos frases, não somos história! refere. E não é que eu não saiba sobre os aspectos clinicos do diagnóstico e do autismo, porque sei, diz mais alto. Mas eu sou mais do que tudo isso! Mas ninguém se parece interessar por essa minha parte. E aqueles que se parecem interessar, logo rapidamente se desviam quando sabem que eu sou autista. Agora já percebi, dizem! Mas não perceberam nada! conclui.

O conceito de autismo tem tido um papel central no pensamento cultural e clínico ao longo dos séculos XX e XXI, mas carece de uma fenomenologia desenvolvida e representativa. Sendo que esta enquanto disciplina filosófica preocupada com a descrição, compreensão e interpretação da experiência subjectiva e intersubjectiva, a fenomenologia está teoricamente bem posicionada para colocar em primeiro plano as perspectivas autistas na primeira pessoa na investigação e compreensão sobre o autismo.

As descrições clínicas interessam-se tanto pelo conteúdo como pela forma da experiência do outro para chegar à compreensão empática de um indivíduo, mas também a teorias mais gerais do funcionamento mental. A primeira conceptualização do autismo como conceito clínico é atribuída a Bleuler em 1911, no âmbito dos primeiros esforços para compreender e teorizar os estados psicóticos na esquizofrenia. Bleuler retirou o nome da sua raiz grega para se referir a uma “autoestima elaborada” marcada por uma intensa vida de fantasia associada a um afastamento ou desconexão de um mundo social partilhado com os outros. O termo foi adoptado por autores psicanalíticos e desenvolvimentistas posteriores, à medida que refractavam as teorias contemporâneas em evolução da vida mental, uma história que ainda hoje continua. Foi associado a conceitos psicanaliticos de narcisismo primário e mais tarde por estádio autista.

Não tenho nada contra as designações médicas e psicológicas, diz Artur. Muito pelo contrário, sublinha. Já me valeu inclusive grandes desavenças com outras pessoas autistas quando discutimos o modelo médico versus o modelo social. A minha questão é que parece não haver nada mais para além disso. Seja na prática clinica, mas também na investigação, parece não haver interesse naquilo que é a vida das pessoas autistas. E mesmo quando alguém se parece atrever a falar sobre as nossas vidas lá aparece uma ou outra designação às caracteísticas e ao déficit, desabafa. Eu compreendo que seja dificil as pessoas não autistas compreenderem a minha vida! refere Artur. Até eu próprio tenho dificuldade ao longo destes anos todos! conclui.

As pessoas não estão fechadas hermeticamente nos conceitos, são mais do que tudo isso que se pensa e diz. E o mesmo se aplica às pessoas autistas e ao autismo. As características são sempre muito mais do que aquilo que é referido. Dizerem que somos fechados sobre nós próprios, emsimesmados, é um absurdo. Se assim o fossemos não teriamos nada dentro de nós, seriamos impermeáveis. E a nossa própria existência mostra claramente que não o somos. Mas continuam insistentemente a referirem, diz. E isto é a ponta do iceberg. Tudo o resto que se diz sobre o autismo fica encerrado dentro destas designações - deficit na interacção e comunicação social. E pouco mais acrescentam ou clarificam sobre o que isso pode significar. E agora espantam-se porque há cada vez mais raparigas e mulheres a serem tardiamente diagnosticadas?! pergunta retoricamente. O facto delas serem mais capazes do ponto de vista do guião social leva-as a sairem de dentro destas designações fechadas e estanques e a ouvirem que não podem ser autistas! diz em tom de lamento. O mesmo se passa com a empatia, por exemplo. Em que as pessoas se apressam logo a dizer que não pode ser autista porque é ou mostra empatia. Ou porque tem amigos! continua. Ou com as emoções e sentimentos. Dizem que não as temos! diz num tom mais zangado. Como é que eu posso acreditar que as pessoas me querem verdadeiramente ouvir? Ou se relacionarem comigo? pergunta em catadupa.

A existência, como habitualmente é traduzido o conceito central Dasein (ser no mundo) de Heidegger é quase inexistente nas pessoas autistas. Pelo menos do ponto de vista daquilo que é descrito do ponto de vista clínico e investigado ao nível cientifico. E por conseguinte essa ausência traduz-se cruelmente no fechar do autismo e principalmente das pessoas autistas nas gavetas das descrições nosológicas. Enquanto pessoa não autista não posso dar voz sobre a existência, este Dasein das pessoas autistas. Isso terá de ser continuado neste trabalho de devolver a voz do autismo às pessoas autistas, principalmente no que diz respeito à fenomenologia do seu Ser. A mim, enquanto clinico, cabe-me continuar o caminho da investigação, mas também tentar traduzir as suas experiências nesta aproximação a uma sua existência.