A 43! chamavam. A 43! voltaram a chamar já mais alto. A 43! gritaram mudando de imediato para o próximo número. Ao fim de uns 10 minutos viu-se uma pessoa a ficar mais agitado depois de ter estado um tempo parado a olhar para o painel dos números. Ao fim de um pouco dirigiu-se ao guichet de atendimento e bateu no vidro. No mesmo vidro onde estava escrito para não bater. Não sabe ler? gritou a mesma voz que ainda à pouco chamava o A 43. A pessoa não respondeu e insistiu em chamar a atenção. A pessoa que entretanto estava a ser atendida começou a agitar-se também e agarrou-lhe no braço dizendo que tinha de aguardar a sua vez. A pessoa em questão começou a agitar os braços. Segurança! Senhor segurança venha ao guichet principal, ouvia-se no altifalante e ainda mais alto ao ponto da pessoa se ter agachado com as mãos nos ouvidos. O murmurinho habitual passou a ser de uma agitação maior. Já havia quem gritava da falta de condições dos Centro de Saúde e que a culpa era toda do Governo.
Alguns de vocês dirão que esta vinheta pode perfeitamente ser uma situação habitual de uma ida ao Centro de Saúde local, certo? Mas ainda não sabemos quem é a pessoa da senha A 43. Vamos dizer que é o António (nome fictício) de 43 anos. E o António tem um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. E não estava a ouvir a chamada porque tinha colocado uns fones com música para não ouvir o falar e murmurinho das pessoas na sala de espera. Até porque tem uma hipersensibilidade auditiva. E as luzes brancas e intensas da sala de espera já são suficientemente complicadas para si, pois também tem uma hipersensibilidade à luz. E ainda não conseguiu ter uns tampões adequados para a redução do ruído e por isso usa aquilo que tem e coloca a música que ouve de forma repetida. O António tinha ido ao Centro de Saúde para pedir as suas receitas habituais. Já não tinha medicação, e como tal estava a ficar mais agitado. E também por isso não esteve tão capaz de lidar com a situação do Centro de Saúde. E depois de ter sido agarrado pela pessoa na fila do Centro de Saúde, o próprio segurança segurou-lhe os dois braços atrás das costas e o António socou-o e atirou-o ao chão o que levou a chamar a PSP. E também estes não tinham informação de como intervir com o António pois não sabiam. Mas também nunca tinha tido nenhuma formação de como intervir com pessoas que pudessem apresentar um determinado perfil de comportamento especifico e como tal agiram com o António como uma outra pessoa que estava agitada e a causar distúrbios num espaço público.
Acho que vocês perceberam a história. Agora aquilo que vos quero falar é de como tentar evitar que estas e outras situações possam acontecer e de como é que os Centro de Saúde (Cuidados de Saúde Primários) podem dar uma resposta melhor para as pessoas autistas. Até porque, tal como em muitas outras situações clínicas, e mais especificamente de saúde mental, a resposta em ambulatório no Centro de Saúde deveria ser uma realidade. Nomeadamente pela proximidade geográfica da sua área de residência e como tal não necessitarem de fazer uma deslocação tão demorada e que envolva uso de transportes públicos, por exemplo. Mas também porque o Centro de Saúde é um local que supostamente é conhecido pela pessoa e o conhecimento do espaço e das pessoas que trabalham neste espaço também.
O autismo é uma condição de desenvolvimento que dura toda a vida que afecta a forma como as pessoas comunicam e interagem com o mundo. É diagnosticado com base em diferenças na interação social e na comunicação, além de interesses invulgarmente restritos e actividades repetitivas, e inclui o que anteriormente se designava por Síndrome de Asperger. Entre 1% e 3% da população são autistas.
Actualmente, cerca de 3% das crianças e jovens estão a ser diagnosticados como autistas. Ainda que estas percentagens possam ser diferentes de pais para pais, dependendo inclusive do investimentos que os países vão fazendo na investigação neste campo. Uma proporção semelhante de adultos poderá preencher os critérios se fosse avaliada. Muitos não seriam reconhecidamente autistas para os profissionais sem formação especializada. A CID-11 refere que muitas pessoas autistas "são capazes de funcionar adequadamente em muitos contextos através de esforço excecional, de tal forma que os seus défices podem não ser evidentes para os outros. Um diagnóstico de perturbação do espectro do autismo continua a ser adequado em tais casos.
E muitas mulheres autistas são mal diagnosticadas com uma perturbação de personalidade borderline/emocionalmente instável devido às semelhanças na sua apresentação de aspectos destas condições, e concepções erradas sobre a forma como as mulheres autistas se apresentam. O diagnóstico incorrecto significa que as mulheres autistas são incompreendidas, estigmatizadas e estão a perder e estão a perder a adaptação específica ao autismo e os adaptação específica ao autismo e os benefícios psicológicos de saberem que são autistas.
Uma nota importante em relação a este tema. Não é suposto que as pessoas autistas façam a avaliação de despiste de Perturbação do Espectro do Autismo junto do seu médico de família. Até porque a formação que este profissional tem sobre o autismo pode não ser a suficiente. Assim como a utilização dos próprios instrumentos (questionários, entrevistas, etc.), pode não estar capacitado para tal. Contudo, um papel importante dos médicos de família passa pela referenciação dos seus utentes para os serviços especializados adequados. E neste caso para Psiquiatria/Psicologia para a realização da avaliação de despiste. Contudo, e no que diz respeito à continuidade de acompanhamento dos seus utentes quando se sabe que estes têm um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo, é fundamental poder ter informação e competências para melhor lidar com o perfil de funcionamento destas pessoas. Por exemplo, a existência de várias comorbilidades no autismo leva à necessidade da realização de um conjunto de outros despistes médicos, acompanhamento farmacológico, etc. E a continuidade do acompanhamento deste utente com o diagnóstico de PEA em ambulatório justifica a pertinência do conhecimento sobre esta condição por parte do médico de clinica geral e familiar.
E como foi sendo referido ao longo do texto sobre a importância do conhecimento sobre o perfil de funcionamento da pessoa autista adulta, apresenta-se algumas informações sobre o que os médicos de clinica geral e familiar poderão vir a encontrar na sua prática clinica diária. Estas características não esgotam aquilo que é o espectro do autismo. Contudo, procura ir além daquilo que está patente nos manuais de diagnóstico (DSM 5 ou CID 11).
Os sinais comuns de autismo nos adultos incluem:
Dificuldade em compreender o que os outros estão a pensar ou a sentir
Ficar muito ansioso em situações sociais
Ter dificuldade em fazer amigos ou preferir estar sozinho
Parecer rude ou não estar interessado nos outros sem querer
Ter dificuldade em dizer o que sente
Levar as coisas muito à letra - e.g., pode não compreender o sarcasmo ou frases como "partir uma perna"
Ter a mesma rotina todos os dias e ficar muito ansioso se ela mudar
Mas também pode ter outros sinais, como:
Não compreender as regras sociais, como não falar por cima das pessoas
Evitar o contacto visual ou ter um contacto visual atípico
Aproximar-se demasiado das outras pessoas ou ficar muito perturbado se alguém lhe tocar ou se aproximar demasiado de si
Reparar em pequenos pormenores, padrões, cheiros ou sons que os outros não reparam
Ter um interesse muito grande por determinados assuntos ou actividades
Gostar de planear cuidadosamente as coisas antes de as fazer
Por vezes, o autismo pode ser diferente nas mulheres e nos homens. E as mulheres autistas podem:
Ter aprendido a esconder os sinais de autismo para "se integrarem" - copiando as pessoas que não têm autismo
Ser mais caladas e esconder os seus sentimentos
Parecer lidar melhor com situações sociais
Mostrar menos sinais de comportamentos repetitivos
Nos últimos 20 anos, a crescente consciencialização e as alterações aos critérios de diagnóstico conduziram a um um aumento na prevalência do diagnóstico de autismo e o número de pessoas que se identificam como autistas. O que não quer dizer que há um aumento de casos de autismo, tal como já foi referido. Mas o que acontece é que as pessoas estão a procurar mais esta avaliação e acompanhamento.
A perspectiva da sociedade relativamente ao impacto negativo das expectativas de uma sociedade orientada para as pessoas não-autistas, que discrimina aqueles que não se conformam. Por exemplo, a honestidade e a honestidade e a frontalidade por parte de uma pessoa autista pode ser percepcionada pelos prestadores de serviços como uma tentativa de desafiar a sua autoridade, levando a exclusão da pessoa autista.
Muitas pessoas autistas sentem ansiedade, confusão, stress e angústia devido à falta de compreensão da sociedade falta de compreensão da sociedade, e como resultado, isolam-se. Em termos de cuidados de saúde, isto pode resultar em apresentações atrasadas e na falta de procura de ajuda. Uma das melhores formas de apoiar as pessoas autistas é acomodar as suas diferenças. Isto inclui proporcionar uma excelente estrutura e organização, consistência e linguagem simples e direta (evitando metáfora ou sarcasmo), além de acomodar necessidades sensoriais (e.g., proporcionando acesso a um ambiente de espera tranquilo).
Os adultos autistas apresentam factores de risco específicos de morbilidade e mortalidade prematura, incluindo a exclusão social insegurança habitacional e discriminação, mais acontecimentos negativos da vida (e.g., abuso doméstico, vitimização e exploração financeira). A depressão e a ansiedade são particularmente comuns. A solidão e a falta de apoio social desempenham provavelmente um papel importante. Os adultos autistas correm um risco acrescido de suicídio, principalmente as mulheres.
As relações sociais facilitam a gestão e a recuperação do stress. Com menos oportunidades para co-regular as emoções com outras pessoas que as apoiam, as pessoas autistas podem
ter mais dificuldades em lidar com os factores de stress diários.
No processo de avaliação, e mais especificamente na referenciação a ser feita pelo médico de clinica geral e familiar, é importante considerar a avaliação para possível autismo quando uma pessoa tem:
Uma ou mais das seguintes situações:
Dificuldades persistentes na interação social e comunicação social
Comportamentos estereotipados (rígidos e repetitivos), resistência à mudança ou interesses restritos, e um ou mais dos seguintes factores:
Problemas na obtenção ou manutenção de emprego ou educação
Dificuldades em iniciar ou manter relações sociais
Contacto anterior ou actual com serviços de saúde mental ou de dificuldades de aprendizagem
Antecedentes de uma doença do neurodesenvolvimento (incluindo dificuldades de aprendizagem e défice de atenção hiperatividade) ou perturbação mental
Para adultos com possível autismo e que não têm uma Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental moderada ou grave, deve ser considerado a utilização do Quociente do Espectro do Autismo - 10 itens (AQ-10 ou AQ-50). E se a pessoa obtiver uma pontuação igual ou superior a 6 no AQ-10 ou 34 no AQ-50, ou se houver suspeita de autismo com base num juízo clínico (tendo em conta qualquer história passada fornecida por um informador), deve ser encaminhada para uma avaliação abrangente do autismo.
Para adultos com possível autismo que tenham dificuldades de aprendizagem moderadas ou graves, considere uma breve avaliação para verificar se os seguintes comportamentos estão presentes (se necessário, utilizando informações de um membro da família, parceiro ou prestador de cuidados):
Dificuldades na interação social recíproca, incluindo:
Interação limitada com os outros (e.g., ser indiferente, distante ou invulgar)
Interação apenas para satisfazer necessidades
Interação ingénua ou unilateral
Falta de reação aos outros
Pouca ou nenhuma mudança de comportamento em resposta a diferentes situações sociais
Demonstração social limitada de empatia
Rotinas rígidas e resistência à mudança
Actividades repetitivas acentuadas (e.g., balançar e bater as mãos ou os dedos), especialmente quando sob stress ou a expressar emoções.
Para além dos aspectos a serem tidos em conta no processo de avaliação/despiste e referenciação. Também é fundamental ter em conta as suas características e perfil para que possam ser pensadas e feitas algumas adaptações que podem ajudar as pessoas autistas a aceder cuidados de saúde, tal qual é feito na escola e no local de trabalho:
Os sons, os cheiros, as sensações e os locais com muita gente podem sobrecarregar as pessoas autistas:
Para acomodar as necessidades sensoriais, por exemplo, ofereça um lugar calmo para esperar, dê a primeira ou a última consulta do dia;
Sempre que possível, reduza o stress sensorial (e.g., cheiros fortes e luzes fortes).
As pessoas autistas podem sentir uma ansiedade extrema em situações imprevisíveis:
Oferecer uma consulta com um profissional familiar, sempre que possível;
Aconselhar sobre os horários previstos;
Informar sobre o que esperar durante um rastreio ou exame de saúde;
Dizer o que está a acontecer e o que espera que aconteça durante um exame;
Conhecer as necessidades específicas do paciente, incluindo ajustamentos razoáveis
Algumas pessoas autistas têm dificuldade em utilizar o telefone e/ou em comunicar durante uma consulta:
Oferecer um sistema de marcação de consultas online ou por texto;
Oferecer a possibilidade de comunicar antecipadamente o motivo da consulta por correio eletrónico;
Abrandar o ritmo das trocas verbais;
Dar tempo ao processo;
Utilizar uma linguagem clara e sem ambiguidades;
Encorajar as pessoas autistas que não falam a utilizar as suas formas alternativas de comunicação (e.g., encorajar as pessoas autistas que não falam a utilizar as suas formas alternativas de comunicação (e.g., dactilografia ou símbolos) sempre que possível;
Verificar se o médico e o utente partilham a compreensão do problema e do plano de tratamento;
Fornecer instruções claras ou conselhos de acompanhamento por escrito;
Tenha em atenção que os problemas podem apresentar-se de forma diferente nas pessoas autistas e que estas podem ter necessidades de apoio adicionais:
Esperar diferenças na expressão emocional: perguntar sobre o humor/ansiedade e pensamentos suicidas;
Pergunte sobre a dor, em vez de se basear em pistas não verbais;
Os comportamentos de angústia ou os comportamentos de desafio resultam frequentemente de necessidades não satisfeitas (por exemplo, dor, desconforto e ansiedade) desconforto e ansiedade); e
Algumas pessoas autistas ficam presas a determinados padrões de pensamento. Podem solicitar informações pormenorizadas.
No fundo, o Centro de Saúde pode e deve ser um espaço inclusivo.
Muitas pessoas autistas tiveram experiências de exclusão, intimidação, vergonha e desvalorização. Podem ter dificuldade em confiar em novas pessoas; e
Oferecer adaptações indica a uma pessoa autista que a sua saúde é importante e dá-lhe a melhor hipótese de receber cuidados atempados.
Os espaços físicos, e que neste caso dizem respeito ao Centro de Saúde, mas também podíamos estar a falar de hospitais ou Edifícios públicos de uma maneira geral, necessitam de ser repensados face às necessidades das pessoas. Hoje em dia sabemos mais e melhor sobre qual é o perfil das pessoas. E a própria arquitectura e engenharia cívil já oferece respostas muito adaptadas e com um custo equilibrado o que permite que os serviços públicos possam ir ao encontro dessas necessidades das pessoas. Mas também as pessoas, nomeadamente na sua sensibilização, informação e formação sobre aquilo que caracteriza a heterogeneidade do espectro do autismo e das multiplicidades de diferenças, seja no fenótipo comportamental feminino face ao masculino, mas também nas próprias diferenças que vão sendo observadas ao longo da vida e naquelas que dizem respeito à intersecção com as diferentes comorbilidades. Temos todos muito a aprender, e de preferência uns com os outros.
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