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Foto do escritorpedrorodrigues

5ª feira é dia de estreia

E se deixássemos de falar? Ou ver? Como seria o mundo? E a nossa relação com as pessoas no mundo? Há uns anos atrás por razões de saúde perdi a minha visão na vista esquerda. Alguns anos depois acordei uma manhã, normal, igual a tantas outras, mas não conseguia ver nada. Absolutamente nada. Pedi ajuda, mas não estava ninguém em casa. Rapidamente percebi que não estava a ter nenhum sonho ou pesadelo. E a ser um pesadelo este era bem real. Não estava com dificuldade em ver porque tinha acordado, e porque ao fim de 10 minutos estava precisamente na mesma. Uma experiência única, mas acabou por ter um final feliz no final do dia e que foi melhorando ao longo do dia seguinte. Muitos fragmentos da nossa vida dariam certamente um filme. Tal como o livro que Naoki Higashida, uma pessoa com Perturbação do Espectro do Autismo não verbal, que escreveu o seu livro autobiográfico quando tinha 13 anos - The reason I jump.

A minha experiência de um dia sem visão, para além de assustadora de uma forma única, sinto que não substitui a vivência de alguém que seja ou se tenha tornado em determinado momento invisual. Sinto que por mais que me consigo colocar no papel da pessoa com uma determinada característica não estou verdadeiramente a sentir aquilo que o outro experencia. Por mais que me dote de informação acerca do comportamento ou da condição em si, a mesma não substitui a vivência. E nem é esse o objectivo. Mas também não conta toda a experiência vivida pela própria pessoa. Para isso precisamos de dar voz a essa mesma pessoa. E procura-la escutar para lá das suas próprias palavras. Precisamos de nos deixar carregar até ao momento a que a pessoa nos convida a conhecer.


Por exemplo, na manhã em que acordei sem conseguir ver, tenho guardado na memória todo um conjunto de sons, texturas e cheiros que apesar de terem estado sempre ali, naquele dia foram diferentes. Sei que há todo um conjunto de explicações para que essa minha experiência tenha sido daquela maneira. Seja porque a minha ansiedade enviesou a forma como processava a informação, até ao facto de estar privado de visão e ter automaticamente aumentado a capacidade dos restante órgãos sensoriais processarem a informação. Mas o certo é que a experiência foi única, e até hoje nunca mais repetida mesmo em situações próximas.


Muitas vezes os meus clientes com PEA dizem não saber o que acontece em todas aquelas situações em que apenas conseguem ver ou perceber determinados detalhes. Simplesmente não sabem. Apenas dizem que aqueles detalhes lhes salta à atenção. E muitas vezes, e por mais que se esforcem por fazer diferente, sentem não conseguir. Já me disseram que por vezes se sentem como colecionadores de imagens e experiências. Algumas vezes durante a situação e outras tantas vezes depois da situação recolhem as evidências do que está a acontecer ou aconteceu e juntam as peças para tentar perceber o todo. Não é apenas a única forma de o fazer, mas parece funcionar.


São muitas as vezes que as pessoas no Espectro do Autismo tentam fazer as coisas como os seus pares neurotipicos, sem autismo. Seja porque eles próprios sentem esse apelo a imitar o comportamento. Ou porque os instruíram a faze-lo. O certo é que por simples curiosidade ou vontade de aprender a fazer daquela forma o tentam. E voltam a tentar, muitas e muitas vezes, por vezes até à exaustão, independentemente da sua crescente frustração. E muitas vezes encolhem os ombros e respondem que não percebem porque não conseguem. São muitas as situações em que sentem estar errados ou a fazer errado. Os outros, os não autistas fazem bem e eles sentem que têm de fazer igual. E que até lá estão errados. E infelizmente ainda continuam a ser muitas as vezes em que são colocados de castigo ou repreendidos. O que em muito vai reforçar a sua ideia de estarem errados e os outros certos. Na verdade apenas querem ser. Existirem com um sentido, uma finalidade, normalmente serem felizes. Aquilo que qualquer pessoa deseja.


Os ecrãs têm sido inundados nos últimos anos com filmes, séries, entrevistas ou documentários de pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). Muito frequentemente estes trabalhos têm uma visão neurotipica do que é o autismo. Ou seja, a pessoa que realiza o filme baseia-se num conjunto de descrições, normalmente feitas por pessoas com PEA, ou dos seus familiares ou até mesmo profissionais de saúde que trabalham nesta área. Também por essa razão, são raros os trabalhos que conseguem apresentar de uma forma justa a vivência de alguém com autismo. Não que as algumas das séries, filmes e documentários não sejam interessantes e importantes. Porque o são. Até bastante. Seja porque ajudam a aumentar a consciencialização sobre o autismo Ou porque ensinam pessoas sem e com autismo a pensar que há outras formas de viver e que não há mal em assim o ser.


Naoki Higashida, escreveu o seu livro com 13 anos - The reason I jump, e Jerry Rottwell produziu o documentário com o mesmo nome baseado no livro.

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